當我 12 歲時，我的大腿內側開始出現癤子和痛苦的黑頭狀疤痕。我不知道發生了什麼，拒絕告訴媽媽，因為我認為我個人做錯了什麼，例如沒有正確洗澡。最終，癤子變得如此虛弱，以至於我無法行走，並懇求留在家裡不上學，最終被迫將它們展示給我的母親。她不知道那是什麼。
在接下來的幾年裡，我們都試圖在家中控制我的症狀，並從一個醫生到另一個醫生尋求答案。有些醫生認為這是慢性癤腫，而有些醫生則很誠實，承認他們以前從未見過類似的情況。作為一個年輕女孩，這讓我感到沮喪，因為它強化了這樣的想法：如果醫生不知道他們正在處理什麼或我正在處理什麼，我就會有問題。
這種情況大大影響了我的心理健康。青春期前和青少年時期的心靈是非常脆弱的——你的身體已經經歷了很多變化，最重要的是，我必須面對傷痕累累，而且無法像同齡人那樣抬頭。有一次，我認為我的症狀是由性病引起的，這增加了恥辱感。
我向朋友和同事隱瞞了自己的症狀，並感到被自己的身體孤立和背叛。我仍然記得當我在學校打排球時的焦慮感，我不得不穿著彈性纖維，並且總是拉起我的皮膚，生怕人們看到它並傳播我的癤子。由於沒有答案，我和母親經常採取自我管理（我們嘗試在家中去除癤子）或去急診室尋求緩解。在我最終在 17 歲時得到診斷之前，我每年至少要進急診室三到四次。
直到我在皮膚科診所實習時，我預約了專科醫生，我才第一次聽到化膿性汗腺炎這個詞。他們告訴我，他們不知道為什麼會發生這種情況，但無法治愈，他們可以開抗生素來緩解疼痛。我感到絕望。
也許我還太年輕，無法理解這一切有多噁心，但缺乏同理心讓我更加沮喪，而不是高興地為我的診斷找到一個真正的名字。從那以後，我最終放棄了自己的健康，完全忽視了化膿性汗腺炎，依靠藥物來麻痺自己缺乏自我價值感，並發現自己與不值得和我在一起的人發生性關係。這一切都源自於對自己的感覺很糟糕並被我的身體背叛。
直到去年，也就是我最初被診斷出患有此病大約 10 年後，我才再次去看皮膚科醫生。
我每天都不喜歡自己的外表，卻每天都對自己感到厭惡。我的身體開始感覺正常。
透過在 TikTok 上分享我的生活，我找到了最終回歸 Derma 的動力。我開始覺得自己在網路上過著雙重生活，鼓勵其他人接受他們的 HS 並接受檢查，但沒有註意到我的症狀或消極的自言自語。每當我花點時間分享化膿性汗腺炎的生活感受並閱讀類似的評論和經歷時，我都會善待自己。
現在，我定期向我的 250,000 多名追隨者談論我的 HS 旅程，希望他們不會像我的旅程一樣感到孤立。我能夠利用我的宣傳工作參與生物製藥公司 UCB 的多項研究，並參與「Make HStory」活動，以提高人們對該疾病的認識。我學會了愛自己，不管我的身體外表如何。
有時，它仍然感覺像是一項正在進行中的工作，這也沒關係。我經常必須提醒自己上帝對我所說的話，尤其是當我照鏡子時——我們覺得我們的身體需要看起來像什麼，或者我們的尺寸或完美光滑的皮膚不是表面的東西。我每天都不喜歡自己的外表，卻每天都對自己感到厭惡。我的身體開始感覺正常。
——正如亞歷克西斯瓊斯所說
Alexis Jones 是 Popsugar 的健康和健身垂直領導者，負責監督網站、社群媒體和電子報的報導。在七年多的編輯經驗中，亞歷克西斯對心理健康、女性健康和健身、醫療保健中的種族和民族差異以及慢性病產生了熱情和專業知識。在加入 PS 之前，她是 Health 雜誌的高級編輯。她的其他署名可以在《女性健康》、《預防》、《嘉人》等雜誌上找到。
