作為一個在 18 歲時被診斷出患有 PCOS 的人，很容易說我關注了足夠多的有關該疾病的內容，立即就知道他的姓氏被更改了。我的社群媒體上充斥著新聞。多年來一直是一個大問號的疾病——後來有了一個合適的名字——現在被改為多內分泌代謝性卵巢綜合症（PMOS）。
老實說，我的第一個想法是，我們什麼時候才能找到治療方法？我們什麼時候才能獲得永久擺脫這種情況的藥物？但在我感到沮喪和迫切需要在 Instagram Stories 上發洩之後，我意識到了它的好處：它開啟了對話，而以前，如果超音波檢查中沒有出現囊腫，對話通常會被關閉。
現在的名稱變更還包括「代謝」和「內分泌學」這兩個詞，它們涵蓋了受影響最嚴重的慢性疾病的兩個不同領域。事實上，任何曾經處理過 PMOS 症狀的人可能都知道，有時「囊腫」是最不重要的問題。例如，我不知道我是否還有囊腫；這對我來說也從來不是什麼大事。我的月經週期一直很規律，雖然經痛很痛，但也不是難以忍受。但由於囊腫出現在螢幕上，我的診斷得到了證實。多年後，當他們沒有被「看到」時，我被告知我不一定患有多囊性卵巢綜合症——儘管我確實患有多毛症、努力減肥、睡眠呼吸中止症以及其他經常被忽視的症狀。
事實仍然是，醫學界多年來一直在努力妥善管理和治療這種疾病。我看過很多婦科醫生和內分泌科醫生，直到今天，他們似乎還不知道適合我的治療方案。
但這次更名實際上是向前邁出的一步——朝著早期診斷邁出一步，希望能進行更多研究，並製定一項持續計劃，以更好地了解這種複雜而令人沮喪的疾病。每個人的身體都是不同的，每個人的 PMOS 看起來都不一樣，這就是為什麼採取措施從名稱中刪除「囊性」一詞有助於更好地了解這種疾病的表現方式。
患有 PMOS 的生活感覺就像是一份持續不斷的待辦事項清單：我們被告知要運動——但由於我們的皮質醇水平，運動的強度並不大。我們被告知每晚要睡八小時，卻飽受失眠和思緒的困擾，讓我們徹夜難眠。你可以吃水果，但不能吃太多，因為你可能有胰島素抗性。碳水化合物可以吃，但不能吃太多。
上次我見到遺傳學家時，我們發現我可能患有庫欣綜合症，這是一種罕見的荷爾蒙失調症，由長期接觸過量的皮質醇或腦下垂體或腎上腺腫瘤引起。我最終的檢測呈陰性，雖然我的一部分害怕新的診斷，但我的另一部分則歡迎沒有 PMOS 的自由。
在與其他患有 PMOS 的女性交談時，我發現其他人對改名也有類似的感覺，這感覺就像是一場疲憊的戰鬥中的一次小小的勝利。一位名叫 Yesil Rina 的女性表示，她從未患過任何囊腫，而且由於沒有這種症狀，所以需要更長的時間才能得到正確的診斷。安德里亞·科塔薩爾（Andrea Cortázar）與她為「處理」囊腫而採取的節育措施作了鬥爭，這導致了副作用，加劇了她的其他症狀。對於 Cortazar 來說，在名字中加入內分泌和新陳代謝部分可以讓我們更能理解可能出現的問題。
語言可以成為提出問題和尋求答案的工具。在重新命名後，PMOS 不再能夠被整體對待。這可能是進一步推進對話所需的改變，並有望開發出更個人化的治療方法。我們可能有一個新名字，但我們也渴望治癒。
艾爾莎·卡瓦佐斯 (Elsa Cavazos) 是一位居住在加州納帕的自由撰稿人。她的作品曾出現在《Vogue Mexico》、《Harper’s Bazaar》、《Cosmopolitan》、《Teen Vogue》、《Marie Claire》和其他出版物上。她的翻譯作品曾發表在《德州論壇報》和《衛報》等出版品。
