演員布魯斯·威利斯的妻子艾瑪·海明·威利斯透露了她在處理丈夫額顳葉癡呆晚期病例時面臨的情感挑戰。在最近的一次採訪中，她將這個過程描述為當死者仍在場時發生的哀悼。這位 70 歲的演員自 2015 年以來首次出現症狀，並於 2023 年被確診。
這種情況會影響大腦的某些區域，影響語言和行為。 47 歲的艾瑪承擔了主要照顧者的角色。這家人住在美國，夫婦倆尋求專業支持來管理他們的日常生活。
症狀逐漸出現，溝通困難最初未被注意到。
- 經常口吃，與威利斯的童年相似；
- 社會行為的微小變化。
- 逐漸喪失言語表達能力。
多年來，這些跡象導致了一系列的醫學評估。
疾病的最初跡象
醫生告訴艾瑪，額顳葉癡呆是該病最嚴重的形式之一。第一個跡像出現在 2015 年，當時威利斯在電影錄製過程中開始出現言語問題。這位女演員注意到了這些變化，但最初將其歸因於職業壓力。
進展包括社會孤立和同理心下降，這是該疾病行為變異的共同特徵。艾瑪多次諮詢神經科醫生以確認自己的病情。最終診斷是在 2022 年首次宣布她患有失語症後做出的。
日常護理程序
艾瑪詳細介紹了房子的改造以滿足威利斯的需求，包括安裝支持設備。這家人聘請了專業護理人員團隊來幫助處理日常事務。這位演員現在住在一棟單層住宅中，其設計目的是為了提高安全性和便利性。
她強調了結構化的日常生活對於保持情緒穩定的重要性。女孩的定期拜訪有助於維持情感紐帶。艾瑪還參加了癡呆症患者家庭成員的支持小組。
她出版的書名為《意外的魯托》，結合了個人經歷和實用建議。這項工作提出了平衡護理與個人福祉的策略。
對聯合家庭的影響
艾瑪和威利斯的女兒（分別為 14 歲和 12 歲）正在適應新的家庭動態。他們接受心理支持來應對父親的變化。威利斯的前妻黛米摩爾保持著頻繁的聯繫，加強了內置的支持網絡。
艾瑪注意到，孩子們時而自然互動，時而理解有限。家庭優先考慮簡單的活動，例如短途郊遊，以加強聯繫。這種平衡旨在隨著時間的推移保留積極的記憶。
病情逐漸進展
在美國，額顳葉癡呆症約佔所有癡呆症病例的 5%，其中 45 至 65 歲年齡段的發病率較高。在威利斯的例子中，語言差異最初損害了他的說話能力，後來發展為運動困難。專家指出，該病進展無規律，需要持續監測。
艾瑪報告說，她的丈夫在孤立的時刻表現出韌性，例如對家庭刺激的反應。醫療團隊調整對症治療以緩解不適。目前的進展包括失去對熟悉面孔的識別。
治療重點是使用藥物來控制症狀，目前尚無治愈方法。基因療法的研究正在取得進展，但臨床結果需要數年時間才能得到驗證。
護理人員的自我護理策略
護理人員面臨職業倦怠的風險，統計數據顯示，其中 40% 的護理人員出現心理健康問題。艾瑪採取定期鍛煉和個體治療等方法來控制壓力。她建議安排休息時間來充電。
- 每日感恩日記；
- 社區支持網絡；
- 預防性醫療諮詢。
這些措施有助於長期維持護理作用。艾瑪將她的經歷轉化為宣傳，參加了癡呆症宣傳活動。
