新德里：地中海貧血患者敦促議會緊急通過《2025 年國家輸血法案》，該法案旨在規範輸血並確保患者的安全血液。
2025 年國家輸血法案是一項私人議員法案，由人民院議員 Parshotambai Rupala 和聯邦院議員 Ajit Madhavrao Gopchadi 博士提出。該法律草案旨在規範人體血液及其成分的採集、檢測、處理、儲存、分配、發行和轉移，以確保保護健康和預防通過輸血傳播的疾病。
像蘇尼哈·保羅這樣通過輸血感染艾滋病毒的患者希望該法案能夠帶來更安全的血液和更好的醫療保健。
來自西孟加拉邦的蘇內哈是一名β地中海貧血患者，她的生活每天都面臨著挑戰。她在 2 個月大時就被檢測出地中海貧血呈陽性，並在 8 歲時因輸入了感染 HIV 的血液而感染了 HIV。她每兩週接受一次輸血。
“我在兩個月大的時候被診斷出來，並且每兩週接受一次輸血，”23 歲的 β 地中海貧血患者蘇內哈·保羅 (Suneha Paul) 說。八年級時，我被診斷出感染了艾滋病毒，這增加了我面臨的挑戰。我讚賞當局在確保安全輸血方面所做的努力，這是患者護理的一個重要方面。感謝您優先考慮這個問題並為像我這樣的患者的生活帶來改變。我感謝正在採取的認真措施——你們的努力確實是救星。 “為了一生。”
“對於像我這樣的患者來說，每天都是一個挑戰，要生活並與艾滋病毒的恥辱作鬥爭，這並不是我們自己的過錯。我感謝我們尊敬的國會議員向議會提交了這項重要的法案。我強烈敦促所有國會議員盡快通過這項法案，”她說。
地中海貧血患者倡導組織 (TPAG) 熱烈歡迎並高度讚賞議員 Parshotambai Rupala 提出的《2025 年國家輸血法案》。對於依賴安全、持續和有質量保證的輸血生存的印度地中海貧血社區來說，這項立法代表了一個期待已久的歷史性事件。
阿吉特·馬達夫拉奧·戈普查德 (Ajit Madhavrao Gopchade) 博士在聯邦院提出的平行法案進一步加強了這一勢頭，反映了議會對改革印度監管最不充分但至關重要的公共衛生領域之一的連貫而嚴肅的承諾。
擬議的立法旨在建立一個專門的國家輸血機構，為血液及其成分的採集、檢測、處理、儲存、分配、發放和輸血制定統一的國家標準，強制所有血液中心進行註冊，加強出血監測，鼓勵自願獻血，並對不安全或不合規的行為實行嚴格處罰。這些規定直接解決了患者、護理人員和醫生因監管分散和質量不穩定而面臨的長期擔憂。
印度各地的地中海貧血患者代表地中海貧血社區發言，對這一新的立法重點和促進安全、公平獲取血液的承諾深表讚賞。對於許多依賴血液作為生命線的患者來說，這項改革為建立更安全、更負責任、更高效的血液生態系統帶來了希望。統一的國家框架將在增強安全、質量保證、問責制和公眾信心方面發揮關鍵作用。
印度醫學研究委員會 (ICMR) 前總幹事 NK Ganguly 教授表示：“加強輸血服務的管理對於確保安全和公眾信心至關重要。我希望擬議的法案將提供一個急需的基於科學的框架，以簡化標準並改善患者的治療結果。”
TPAG 成員秘書 Anubha Taneja Mukherjee 強調，輸血是患者的生命線，因為這些法案認識到迫切需要建立一個保護患者的國家框架。
“對於成千上萬的地中海貧血患者來說，血液不是治愈方法。它是生命線。這些法案最終認識到迫切需要建立一個強大而統一的國家框架，以確保安全和公平地獲得優質血液。我們非常讚賞這一立法步驟，並敦促議會盡快優先考慮並通過這項法律，”她說。
患者的尊嚴、安全和未來不能再等待了。她補充說，TPAG 還將對該法律草案提供詳細評論，並強烈敦促在此框架內組成的任何機構中納入患者代表，以確保生活經驗指導政策和實施。
印度地中海貧血組織主席迪帕克·喬普拉 (Deepak Chopra) 表示：“這項法案代表了印度在血液安全方面的變革。幾十年來，患者一直飽受質量不穩定和系統性差距的困擾。國家框架最終將為患者護理帶來統一、問責和尊嚴。我們歡迎這一歷史性的一步。”
Nehal Dhingra 從兩歲起就患有重型地中海貧血，她談到了輸血如何成為她日常工作的一部分，強調了患者獲得安全血液的重要性。
“輸血塑造了我的日常生活、我的挑戰，並最終塑造了我的力量。對於依賴它生存的人來說，安全血液就是一切。新推出的《國家安全血液法案》為成千上萬的患者帶來了更健康、更安全的明天的希望。我非常感謝這項法案，”她說。
《國家輸血法案》提出了應採取的各種步驟，以確保建立國家輸血框架。建議中央政府設立“國家輸血管理局”，由其醫學界成員組成，包括一名私營血液中心的輸血醫學專家、國家級無償獻血組織的代表（其中一名來自國家輸血委員會的代表）以及不超過3名具有輸血或公共衛生專業知識的成員。
