國際自閉症研究協會年度會議於本週在西雅圖舉行。
鄉村的主要科學會議定於五年前在埃斯梅拉達市舉行,直到Covid-19拒絕了這些計劃。這次,美國自閉症研究人員面臨著截然不同的危機:大規模 削減聯邦資金虛假的內閣成員 語句 他們研究的複雜神經系統狀況和一系列 令人困惑和可能擔心的 自閉症研究政策廣告。
4月,美國衛生與公共服務部透露,它計劃“一項全面的研究工作,旨在了解(自閉症譜系障礙)的原因並改善治療方法,”該部門的發言人說。小部長羅伯特·肯尼迪(Robert F. Kennedy Jr.
肯尼迪在上個月的第一次新聞發布會上發表了一系列關於自閉症的科學不准確陳述:可以預防(這可以預防(沒有證據 它是什麼);研究其遺傳基礎是“死胡同”(基因起著重要作用);自閉症兒童“永遠不會有工作”(自閉症以無數的方式和不同的方式呈現 許多自閉症患者工作),也許最重要的是“我們知道這是一種環境暴露”(也就是說,要輕輕地說, 遠非既定事實。
週四,HHS發言人說,該機構正在開發“安全數據存儲庫”的“安全數據存儲庫”,以更好地了解自閉症和慢性疾病等疾病的原因,類似於國家癌症研究所。 監視,流行病學和最終結果 程式。
這澄清了國家衛生研究所董事傑伊·巴塔卡里亞(Jay Bhattacharya)博士的宣布 在4月21日的會議上 與NIH顧問一起,該研究將基於收集在各種來源的個人健康信息的一部分,包括保險索賠,藥品鏈藥記錄和物理條件跟踪器數據,這是一個廣泛知情的計劃,作為“自閉症記錄”。
HHS提供了有關研究工作的最低詳細信息,肯尼迪最初表示,它將在9月份返回結果。 (從那時起,Bhattacharya就退出了該時間表,稱補貼只會在夏季結束時開始讓參與的研究人員離開)。
六位高級科學家接受了本文的採訪說,他們和任何認識的人都沒有得到諮詢。
波士頓大學的Emerita教授,她 自閉症研究卓越中心和“一個人沒有接近。”
Tager-Flusberg是HHS的直立自閉症協調委員會的成員,他就自閉症的調查向機構和國會提供了建議。他說,自從特朗普在一月份擔任該職位以來,該委員會尚未收到HHS的任何溝通,也沒有就上次調查計劃的通知或諮詢。
他說:“一方面,(肯尼迪)提供了5000萬美元的新調查,另一方面,他們已經取消了已經進行了大量的補貼,這些補貼已經進行了關於自閉症的Avant -Garde調查。” “ NIH在過去的三十年中已經投資了數億美元(研究)自閉症的原因,因此聽到一切都被丟棄了,這令人不安。”
在自閉症調查中,美國政府是美國最大的投資者。在2019年和2020年,數據,聯邦補貼總計3.5億美元可獲得的最新時期 美國自閉症研究的82.5%其餘的來自私人來源。
“聯邦融資是進行研究的引擎,無疑是自閉症研究在過去25年中取得了令人難以置信的進步的引擎,”自閉症DREXEL大學自閉症AJ DREXEL學院的相關教授Matthew Lerner說,DREXEL大學的同一教授,國際自閉症研究所成員。
幾位研究人員還說,他們發現肯尼迪堅持自閉症來自暴露於不確定的環境來源的情況下,這是斷開連接的。他們說,環境因素在自閉症中的作用已經是政府資助的重要方法領域,儘管以一種更加細緻的方式。
當科學家談到“環境展覽”時,他們指的是出生前或出生後不嚴重的任何影響。這些可能從產前壓力荷爾蒙到鄰里污染物到兒童就讀的學校不同。
他說:“任何科學家都會告訴他,這是如此復雜,以至於他不能簡單地看著一個(原因),他必須考慮環境的作用,遺傳學的作用,它們的互動方式以及如何改變生活,”他說,”他說,”他說,”他說。 Alycia Foundy基金會科學主任非營利自閉症科學。 “我們知道有許多尚未研究的環境展覽。我們不能說這是一種環境毒素。”
沙法利·耶穌博士更加有力。
洛杉磯的兒科神經科醫生說:“這就是我們奉獻的生活。” “如果我們知道可能存在環境原因,我們會不會尋找它,也許我們已經找到了20年以來已經找到了它?”
第二屆特朗普政府的削減和混亂已經對研究界產生了影響。
有幾個接受本文采訪的人被要求不要被姓名引用,或者指定他們只能根據機構的要求代表自己而不是雇主發言。
4月底,Tager-Flusberg建立了自閉症科學家聯盟,這是一群高級研究人員圍繞撤回錯誤信息並提倡基於證據的研究方法的共同目標。
他說,有200多名科學家立即註冊。但是,當年輕的研究人員要求加入時,她勸阻他們這樣做。說話可能會付出他們的工作。
他說:“我真的沒有什麼可失去的。”但是“我想要的最後一件事是危害任何人的職業。”