法蒂瑪·謝潑德 (Fatimah Shepherd) 知道她不應該懷孕。現在不行,因為他的病情正在惡化,也許永遠不會。

狼瘡是一種自體免疫疾病,正在侵蝕她的腎臟,醫生警告她懷孕可能會導致嚴重的腎衰竭。

但在 2023 年 12 月,妊娠試驗呈陽性:試紙上有兩條粗線,亮粉色,不容置疑。

「我差點暈過去,」41 歲的謝潑德說,他是紐約市消防局調度員,住在布魯克林,一直想要一個孩子。 “我所想的只是,’我要做什麼?’”

在 20 世紀的大部分時間裡,醫生都指導狼瘡患者(一種影響最佳生育年齡的女性的疾病,尤其影響黑人、西班牙裔和亞洲女性)不惜一切代價避免懷孕。自然流產率很高,懷孕似乎會加重這種疾病。

近幾十年來,隨著治療方法的改進,這項建議發生了變化。但懷孕仍然是一項不穩定的任務,建議患有侵襲腎臟的狼瘡的女性在疾病穩定且已緩解六個月期間懷孕。

謝潑德女士的病情遠遠不穩定。他的腎功能嚴重受損,以至於他開始排隊等待捐贈腎臟。緊張的謝潑德女士給她的腎臟病專家馬拉·薩赫德瓦醫生打電話,她是紐約州大頸市諾斯韋爾健康中心的醫學教授。

但謝潑德女士回憶道:「當我告訴他這個消息時,他說,『哇!恭喜你!』」聽他這麼說,我終於可以呼吸了。 」

醫生告訴她,懷孕會帶來嚴重的健康風險,但她照顧過其他表現良好並生下健康嬰兒的婦女。他告訴謝潑德女士:“我們會渡過難關的。”

「在我整個懷孕期間,每次我見到她時,她都會一遍又一遍地說:『我們會渡過難關的,』」謝潑德女士回憶道。

Northwell Health 管理謝潑德女士護理的醫生團隊都是女性,其中大多數是母親,他們在謝潑德女士懷孕初期與她會面。他們詳細描述了懷孕對她和胎兒帶來的風險,並敦促她仔細考慮是否應該繼續。

懷孕的壓力幾乎肯定會導致腎衰竭,而且可能是永久性的。您的高血壓可能會失控,從而限制嬰兒的生長。而且她罹患子癇前症的風險很高,這種危及生命的疾病可能會迫使她的醫生過早分娩。

「如果她的血液出現凝血問題,如果她癲癇發作,那麼我們就會接生她以挽救她的生命,」北岸大學醫院和長島猶太醫療中心產科主任 Hima Tam Tam 博士說。

早產兒也將面臨風險。 「有腦性麻痺的風險;有失明的風險;有嬰兒行走困難的風險,」諾斯韋爾孕產婦健康中心主任道內特劉易斯博士說。

還有嬰兒無法生存的風險。

醫生與謝潑德女士進行了幾次交談,因為他們想給她時間來處理這些資訊。 「有很多東西需要理解,」譚譚博士說。

但他們告訴他,他們會支持他所做的任何決定。

「她絕對知道自己想要什麼,」譚博士說。 “從我見到她的那一刻起我就知道了。我只是想確保她知道這次旅行要持續多久。”

一月份,謝潑德女士到巴哈馬度假。但一個月後,當他去檢查時,醫生卻驚慌了。他的鉀含量飆升,可能導致心臟驟停。她的血液酸度也很高,使胎兒處於危險之中。我需要立即開始透析。

大多數腎衰竭患者每週進行三次透析。但建議孕婦每週進行六天、每次四小時的訓練,以盡量減少可能限制流向胎兒的血液的液體波動。在透析之前、期間和之後監測胎兒心率。

透析讓人筋疲力盡,謝潑德女士必須從布魯克林前往長島接受護理。所有的醫生都同意:目前最安全的做法就是讓她住院。

「我們都想把她打包帶回家,」譚醫師說。

但謝潑德夫人剛來看醫生。他甚至沒有帶換洗的衣服。儘管如此,她還是信任這個團隊。 “這是他的建議,但這是我的選擇,”他說。 “我說,好吧,我會這麼做。如果你說這對我兒子更好,我就會留在這裡。”

在接下來的五個月裡,她將留在曼哈塞特北岸大學醫院的卡茨婦女醫院。

謝潑德女士得到了一間視野開闊的房間:位於角落,一側有大窗戶,可以俯瞰停車場,她可以看到醫院工作人員的來來往往,另一側則有一個小瀑布坐落在樹林中。

她決定充分利用它。他每天早上梳頭,穿好衣服(他沒有穿病號服),然後全心投入繪畫。他下午接受透析,早上則在醫院走廊行走,以保持腿部良好的血液循環。孩子的父親達內爾·威爾遜(Darnell Wilson)每週五都會來和她一起度過週末。家人探望了她,她的消防局同事制定了輪流探望時間表,所以她從來都不是孤單一人。

當謝潑德女士懷孕六個月時,她在病房裡舉辦了一場性別揭秘派對。她生了一個男孩,把指甲塗成藍色來慶祝。 5月,她聘請了一位專業攝影師為她拍攝懷孕照。

「我一直很忙,」她說。 “我會在醫院周圍散步並與每個人交往。我會每天晚上和整天祈禱。我必須保持積極的心態。”

她的醫生每天檢查她的實驗室,不斷調整她的藥物,並監測任何子癇前症的跡象。這很複雜,因為懷孕期間狼瘡發作可能與這種情況相似,而且當血壓升高時,並不總是清楚它是由高血壓還是子癇前症引起的。 「你不想因為誤診而讓女性提早分娩,」劉易斯博士說。

“我們很害怕,”譚醫生說,然後糾正自己:“我們很害怕。”

Shepherd 女士的官方預產期是 8 月 3 日,但她的醫療團隊計劃在 7 月 8 日對她進行引產,如果她能堅持到那一天的話。但7月5日晨3點30分,謝潑德女士自然分娩,幾個小時後,嬰兒奧卡里透過剖腹產出生了。

Oakari 是個健康的男孩,出生時體重五磅。謝潑德夫人懷了他不到 36 週。這是一個令人難以置信的結果:大多數患有狼瘡且腎臟發炎的女性會出現併發症,被迫提前分娩,大約在 33 週左右分娩。

「她確實克服了困難,」劉易斯博士說。

但她還沒有脫離困境。

謝潑德女士和她的伴侶威爾遜先生一拿到嬰兒汽車安全座椅,就將奧卡里帶回家。威爾森先生休了幾週的陪產假,謝潑德夫人繼續進行透析治療,現在每週三次而不是六次。

但八月底,謝潑德女士開始出現胸痛和呼吸困難。她去了最近的急診室,在那裡她被診斷出患有心肌病,這是一種在極少數情況下會在分娩後(即妊娠第四期)發生的心肌疾病,這對新媽媽來說充滿了風險。

謝潑德女士住院了幾天,然後被轉介給卡茨婦女醫院女性心臟健康主任伊芙琳娜·格雷弗醫生進行隨訪。但當他十月初帶著奧卡里抵達長島赴約時,他呼吸急促,大口喘氣。

「我的護士保拉跑進我的辦公室說,『來了一位新病人,她看起來不太好;她氣喘吁籲,』」格雷弗醫生說。

奧卡里開始哭泣,格雷弗醫生把他抱起來,同時檢查呼吸困難的謝潑德女士,並給她吸氧。

「她告訴我,她認為她只需要繼續透析,但我告訴她,『我認為你患有心臟衰竭,』」格雷弗博士說。

格雷弗醫生打電話給交通服務部門,將謝潑德女士送往急診室,而謝潑德女士則試圖聯繫她的伴侶。但威爾遜先生在幾個小時以外的地方工作,謝潑德女士的妹妹無法立即趕到醫院。

「我擔心她必須使用呼吸機,但她唯一擔心的是孩子,」格雷弗博士說。

格雷弗醫生來到了急診室,手裡還抱著奧卡里。他焦躁不安,所以急診室護士給他加熱了一個奶瓶,格雷弗醫生坐在角落餵嬰兒。

「法蒂瑪非常心煩意亂,看到嬰兒走過來對我說,『你對他很好,』」格雷弗博士回憶道。 “所以我說,’你想讓他留在我身邊嗎?’”

他們就是這麼做的。謝潑德女士開始接受硝酸甘油滴注,在心臟加護病房為她準備了床位的同時,她允許格雷弗醫生照顧嬰兒,直到家人來接他。

整個下午,格雷弗醫生都讓奧卡里陪著她,每當有病人到來時,她的執業護士就會帶著他一起去。當格雷弗醫生準備帶他回家時,謝潑德夫人的姐姐來接他。 「我私下感到非常失望,」格雷弗博士說。 “真是太可愛了。”

謝潑德夫人很幸運。約有三分之一的產後心肌病變患者病情惡化,約三分之一維持不變,約三分之一病情好轉。謝潑德夫人的病情好轉了。 「我非常高興,」格雷弗博士說。

Oakari現在快2歲了。他走路(好吧,當他不跑步時),喜歡足球、圖畫書和其他孩子。

但謝潑德女士的腎功能在產後並未恢復。有一段時間,他等待活體捐贈者出現,給他一個腎臟。來自活體捐贈者的器官的使用壽命更長,而來自已故捐贈者的腎臟的等待時間可能長達五年。

但4月19日早上6點40分,謝潑德女士接到了北岸大學醫院的電話:有一個腎臟可供使用,而且與她相配。我一個小時內能到醫院嗎?

他做到了,那天下午他有了一個新的健康腎臟。這是最終的幸福結局。

現在,她期待著帶奧卡里去游泳課,以及做許多她在透析期間無法做的事情。最重要的是,她說:“我想恢復精力,像正常母親一樣和兒子一起玩耍。”

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