今年夏天,在與她最好的朋友共進晚餐時,傑基·巴登提出了一個令人不安的話題:孤獨死亡的可能性。
“我沒有孩子,沒有妻子,沒有兄弟姐妹,”巴登回憶道。 “我死的時候誰會握住我的手?”
巴登現年 75 歲,從未生育過孩子。自從她的丈夫 2003 年去世以來,她一直獨自生活在馬薩諸塞州西部。 “當你的人生到達某個階段時,你不再向上,而是向下,”她告訴我。 “你開始思考最後會是什麼樣子。”
這是許多老年人獨居的問題——人口不斷增長, 2023 年將超過 1600 萬 – 我想知道。許多人都有可以求助的家人和朋友。但有些人沒有配偶或孩子,有遠居的親戚,或者與家庭其他成員疏遠。另一些人則因年老和疾病而失去了曾經依賴的親密朋友。
超過 1500 萬 55 歲及以上的人沒有配偶或親生子女。近200萬人沒有家人。
還有一些老年人因疾病、虛弱或殘疾而與世隔絕。之間 20%和25%的老年人不住在療養院的人不經常與其他人接觸。研究表明,隨著死亡的臨近,孤立變得更加普遍。
當這些獨居老人的生命即將結束時,誰會陪伴在他們身邊?如果沒有認識和關心他們的人在身邊,他們中有多少人會死去?
不幸的是,我們不知道:全國調查並沒有捕捉到老年人去世時誰與他們在一起的信息。但根據人口統計學家、醫學研究人員和照顧老年人的醫生的說法,隨著越來越多的老年人在喪偶或離婚後獨自變老,或者保持單身或無子女,孤獨死亡越來越令人擔憂。
新墨西哥州最大的醫療保健系統長老會醫療保健服務公司臨終關懷和姑息治療醫療主任杰倫·約翰遜 (Jairon Johnson) 說:“我們經常看到病人在過渡到臨終關懷時基本上只能靠自己。” “但它們並不像現在那麼普遍。”
在Covid-19大流行期間,人們越來越關注獨自死亡可能帶來的痛苦後果,因為年長的親戚去世,家人被拒絕進入醫院和療養院。但從那時起,它基本上就不再受到關注了。
對於包括健康專業人士在內的許多人來說,這種前景會喚起一種被遺棄的感覺。 “我無法想像除了絕症之外的想法 我快要死了,而且我身邊沒有人埃默里大學醫學院姑息醫學助理教授莎拉·克羅斯說。
克羅斯的研究表明,現在在家中死亡的人數比在任何其他環境中死亡的人數都多。雖然數百家醫院都有“無人孤獨死去”項目,為生命最後幾天的人匹配志願者,但一般情況下,在家中的人無法獲得類似的服務。
艾莉森·巴特勒 (Alison Butler),65 歲,是一名臨終導樂師,在華盛頓特區生活和工作。它可以幫助人們和他們的親人度過死亡過程。她也獨自生活了20年。在一次漫長的談話中,巴特勒承認,在生命的盡頭孤獨感覺就像是一種拒絕。當她談到自己可能覺得自己的生活對任何人“都不重要,而且不那麼重要”時,她強忍住淚水。
如果周圍沒有可靠的人來幫助遭受終止妊娠的成年人,自我忽視和幸福感惡化的風險也會增加。如果大多數老年人失去購物、洗澡、穿衣或在房子裡走動的能力,他們就沒有足夠的錢來支付輔助生活或家庭幫助的費用。
根據唐納德·特朗普總統的稅收和支出法案(以前稱為“美麗的一大法案”)計劃削減近 1 萬億美元的醫療補助,可能會 獲得適當護理的複雜困難經濟學家和政策專家預測。醫療保險是政府針對老年人的健康保險計劃,通常不支付家庭服務費用。醫療補助是為沒有經濟資源的人提供此類幫助的主要來源。但隨著聯邦資金的削減,各州可能被迫取消醫療補助家庭護理計劃。
“我真的很害怕將會發生什麼,”華盛頓州西北部斯卡吉特地區衛生中心的老年病學家兼姑息治療主任布麗·約翰斯頓 (Bree Johnston) 說。他預測,大多數獨居的絕症老年人最終將在醫院而不是在家中死亡,因為他們將被剝奪基本服務。
“醫院往往不是最人道的死亡地點,”約翰斯頓說。
儘管 臨終關懷 對於獨居的身患絕症的老年人來說,這是一種由醫療保險支付的替代方案。 (臨終關懷服務為預期壽命為六個月或更短的人提供服務。)一方面,臨終關懷服務未得到充分利用:不到一半的 85 歲以下老年人受益於臨終關懷服務。
此外,“很多人錯誤地認為,臨終關懷服務將為人們提供力量,幫助解決人們在臨終時遇到的所有功能問題,”加州大學舊金山分校醫學院老年病學系醫學副教授阿什溫·科特瓦爾說。
相反,服務通常只提供間歇性護理,並嚴重依賴家庭護理人員提供洗澡和吃飯等活動的必要幫助。科特瓦爾指出,一些旅館甚至不會接受沒有看護者的人。
這就只剩下醫院了。亞特蘭大格雷迪衛生系統姑息和支持性護理負責人保羅·德桑德爾 (Paul DeSandre) 表示,如果老年人頭腦清醒,工作人員可以與他們討論他們的優先事項,並指導他們做出未來的醫療決策。
如果他們神誌不清或失去意識(這種情況經常發生),工作人員通常會嘗試找到一個可以討論老年人在生命結束時想要什麼的人,並可能充當替代決策者。大多數州都有法律為那些沒有提前指定決策者的人指定默認代理人,通常是家庭成員。
如果所有努力都失敗,醫院將向法院尋求監護權,患者將成為國家的監護人,國家將對臨終決策承擔法律監督。
在極端情況下,當沒有人出現時,孤獨死亡的人可能會被貼上“無人認領”的標籤,並被埋在萬人坑中。根據去年出版的一本關於這一現象的書《無人認領:天使之城的遺棄與希望》,這也是一種越來越普遍的現象。
Shoshana Ungerleider 醫學博士創立了 End Well,該組織致力於改善臨終體驗。他建議,大家要齊心協力,及早發現獨居老人、病情嚴重的老人,並為他們提供廣泛的支持。她說,通過電話、視頻或短信定期與他們保持聯繫。
並且不要假設所有老年人對臨終關懷都有相同的優先考慮。他們不這樣做。
例如,馬薩諸塞州的寡婦伯登就專注於提前做好準備:她的所有財務和法律安排都已就緒,葬禮也正在安排中。
“我的生活非常幸運:我們必須回顧我們必須感激的事情,而不是沉迷於不好的部分,”她告訴我。至於想像自己生命的終結,她說:“事情就是這樣。我們無法控制任何事情。我想我想要有人陪著我,但我不知道這會如何進行。”
有些人希望像他們活著時那樣死去——孤獨地死去。其中包括80歲的埃爾瓦·羅伊(Elva Roy),她是得克薩斯州阿靈頓老年友好組織的創始人,在兩次離婚後,她已經獨居30年。
當我聯繫她時,她告訴我,她對獨自死去已經考慮了很長時間,並且正在考慮如果她身患絕症,可能會在瑞士進行安樂死。這是一種保持控制感和獨立感的方法,正是這種控制感和獨立感支撐著她度過了獨身時代。
“你知道,如果我瘦弱、虛弱或生病,我不希望有人在我身邊,”羅伊說。 “當有人握住我的手、擦拭我的額頭或看著我受苦時,我不會感到安慰。我真的可以接受獨自死去。”
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