一年多來，現年 72 歲的黛安·亨特 (Diane Hunter) 一直在應對一些模糊的症狀——脊柱和臀部疼痛、噁心、疲憊、口渴和尿頻。她的初級保健醫生在最終將她的疾病歸咎於衰老之前，排除了糖尿病的可能性。
但幾個月的嚴重背痛最終讓她住進了急診室，醫生建議亨特可能患有多發性骨髓瘤。亨特的第一個問題是“那是什麼？”
多發性骨髓瘤是一種在骨髓漿細胞中發生的癌症，它會排擠健康的血細胞並破壞骨骼。它是最常見的血癌之一，也是非裔美國人中診斷最多的癌症。非裔美國患者的多發性骨髓瘤死亡率也高於白人，多項研究表明，除了該疾病的生物學特性外，社會經濟地位和社會地位等社會因素也影響多發性骨髓瘤的死亡率。 缺乏訪問權限 健康保險或醫療服務延誤及時診斷。
阿拉巴馬州蒙哥馬利市的一位黑人婦女亨特就遭遇了延遲診斷的情況。她說，在發現她的血液中蛋白質含量很高後，她的初級保健醫生駁回了內分泌科醫生將她轉診給血液科醫生的建議。然後，她說，在急診室醫生建議她可能患有多發性骨髓瘤後，他也拒絕要求進行骨髓活檢。她說，她受夠了，找到了一位新醫生，接受了檢查，並得知自己確實患有這種疾病。
莫妮克·哈特利·布朗多發性骨髓瘤研究員 丹娜法伯癌症研究所 波士頓的亨特說，亨特的經歷很常見，特別是在生活在服務不足的社區的黑人患者中。
哈特利-布朗說：“平均而言，患者在得到準確診斷之前會去看初級保健醫生三次。” “對於美國黑人來說，從症狀出現到診斷的延遲時間甚至更長。與此同時，這種疾病造成嚴重破壞，導致骨折、嚴重貧血、疲勞、體重減輕、腎臟問題。”
根據多發性骨髓瘤研究基金會的數據，黑人和西班牙裔患者接受最新治療的可能性也較小，即使接受最新治療，他們也更有可能在病程後期比白人患者接受最新治療。一個 2022 年發布的分析 提交給 FDA 的多發性骨髓瘤藥物審批試驗中的種族和民族差異得出的結論是，黑人患者僅佔參與者的 4%，儘管黑人患者約佔該疾病患者的 20%。
現在，儘管在了解多發性骨髓瘤的生物學及其治療方法方面已經取得了重大進展，但這些種族差距可能正在擴大。 聯邦削減癌症研究； 和 對多樣性和融合努力的反應。雖然很少有多發性骨髓瘤專家願意談論資金削減的影響， 邁克爾·安德烈尼多發性骨髓瘤研究基金會主席兼首席執行官寫道，美國國立衛生研究院和國家癌症研究所的削減使未來的創新面臨風險。
“即使在這些潛在的削減之前，對骨髓瘤的資助也已經落後了。” 他寫道 在削減最終確定之前。 “骨髓瘤的專用預算已大幅減少。骨髓瘤幾乎佔所有癌症的 2%，但獲得的 NCI 預算不到 1%。”
這種疾病已經很難診斷。因為多發性骨髓瘤是 通常被診斷出 當患者超過 65 歲時（非裔美國人往往 他被診斷年輕五歲平均而言），腰痛和疲勞等常見症狀通常歸因於年老。
這就是來自北卡羅來納州夏洛特市的吉姆·華盛頓的遭遇。當他 61 歲的時候，令人難以忍受的臀部疼痛突然停止了他的常規網球比賽。
“我以為我做了一些受傷的事情，”華盛頓說。 “但我一生都在打網球，這種痛苦是我以前從未感受過的。”
華盛頓很幸運有一位禮賓醫生和健康保險。隨後，她接受了 X 光檢查，結果顯示脊柱受傷，並被轉診給腫瘤科醫生，腫瘤科醫生髮現了癌性腫瘤。隨後的活檢和血液檢查證實她患有多發性骨髓瘤。
華盛頓接受了數週的高劑量化療，然後進行了所謂的自體幹細胞移植，利用他自己的干細胞在體內再生健康的血細胞。這是一個艱苦的過程，最終讓他重新開始。在接下來的幾年裡，他的醫生密切監視他，包括每年進行一次骨髓活檢。
他說，在治療之前，骨髓瘤已經侵入了他 60% 的血細胞。幹細胞移植將這些水平降低到零。然而，大約五年後，他的多發性骨髓瘤水平已上升至 10%，需要更多治療。
但華盛頓密切關注最新調查，並相信他有理由保持樂觀。 FDA 已批准第一個 CAR T細胞療法治療多發性骨髓瘤 2021年。
哈特利-布朗表示，多發性骨髓瘤藥物審批試驗中缺乏黑人患者，這引起了人們對試驗結果是否同樣適用於黑人群體的擔憂，這可能解釋了為什麼治療進展對黑人患者效果較差。
他列舉了試驗參與率低的多種原因，包括歷史上對醫療機構的不信任和缺乏可用的臨床試驗。 “如果你生活在服務不足或代表性不足的地區，醫院或社區醫生可能沒有可用的臨床試驗，或者患者可能無法到達與臨床試驗相關的地點，”他說。
黑人患者華盛頓似乎避免了這個陷阱，兩次都受益於最新的治療方法。一月份，她開始使用 Velcade、Darzalex 和地塞米松三藥組合進行為期六週的化療，然後再接受 CAR T 細胞治療。
為此，醫生收集了華盛頓的 T 細胞（一種白細胞），並對它們進行了基因改造，以更好地識別和摧毀癌細胞，然後將它們重新註入他的體內。移植後他不需要住院，可以在家每天進行血液檢查。他的能量水平比第一次治療時高得多。
“我處於非常有利的地位，”華盛頓說。 “預後非常積極，我對自己現在的處境感覺很好。”
亨特也認為自己很幸運，儘管她的診斷較晚。 2017 年 1 月確診後，她接受了 5 個月的聯合三種藥物（Revlimid、Velcade 和地塞米松）的免疫治療，隨後成功進行了乾細胞移植，並住院兩週。自2017年7月以來，它一直處於衰退之中。
亨特現在是支持小組的共同領導者和患者倡導者，他說，儘管研究被削減，像華盛頓和她這樣的故事仍然帶來了希望。
她說，自接受治療以來的八年裡，她發現人們對多發性骨髓瘤（長期以來被描述為一種可治療但無法治癒的疾病）的看法開始發生變化，因為越來越多的患者多年來保持無病狀態。他說他甚至遇到過患有這種疾病30年的人。
“‘治愈’這個詞現在正在被廣泛使用，”亨特說。
KFF 健康新聞是一個國家新聞編輯室，製作深入的健康新聞，是 KFF 的核心運營項目之一——關於健康政策的研究、民意調查和新聞的獨立來源。了解更多關於 凱夫。
使用我們的內容
這個故事可以免費重新發布（詳情）。
