如果沒有足夠的支持，女性在照顧孩子時會經歷超負荷、孤立和情緒疾病
阿麗亞娜·瓦倫蘇埃拉 (Ariane Valensuela) 每天都很早起床。在她想到自己之前，日常生活就圍繞著她 8 歲的兒子 João Guilherme，他被診斷出患有 3 級自閉症、注意力不足過動症 (ADHD) 和智力障礙。帶他們去學校，確保有一位支援老師，到處尋找尿布、治療、檢查、藥物、交通。所有這些都需要堅持、主張，而且往往需要公眾動員。 「當我們不發出噪音時，這種情況就不會發生，」南馬托格羅索州非典型母親委員會副主席阿麗亞娜總結道。
南馬托格羅索州非正規兒童的母親面臨著對孩子進行全面照顧的繁重工作。在治療、就診和爭取基本權利的過程中，這些女性除了社會孤立之外，還面臨身體、情緒和經濟負擔。公共衛生系統和官僚機構在獲得基本治療方面缺乏支持，使情況更加惡化。每月費用可能超過 3,000 雷亞爾，包括藥品、尿布和健康計劃。該學校似乎是少數的支援場所之一，儘管它也面臨著缺乏合格教師等挑戰。
阿麗亞娜所描述的疲憊在許多其他女性的生活中以不同的細微差別重複出現，例如泰斯·洛佩斯和莉莉·達亞內·里卡爾德。三個獨立的故事，由對非正規兒童的綜合照顧的相同例程交叉而成，這項任務幾乎完全屬於母親們，她們在一個提供很少支持和大量官僚主義的系統中承受著身體、情感和經濟上的後果。
奉獻精神—— 32 歲的泰國人非常了解這些挑戰。她獨自照顧 12 歲的女兒艾米麗，她被診斷出患有一種罕見的遺傳綜合症，即 1p36 缺失。 Emily 走路困難，不會說話，有智力障礙，使用尿布，需要多學科監測，但據她母親說，SUS（統一醫療系統）不提供這種服務。 「如果沒有 SUS，我們如何做到這一點？我們沒有，」他感嘆道。
泰國報道稱，她的女兒已經在社會機構接受心理治療，但已出院。目前，這名女孩每週在大坎普的裴斯塔洛齊接受一次物理治療。
由於缺乏選擇，這位年輕的母親沒有外出工作。當被問及如何支付費用時，她表示，目前她住在母親家裡，不付房租。據她說，“一個人支付一份賬單，一個人支付另一份賬單”，這個家庭的生計部分取決於捐款。
「我從來沒有把她留給其他人。只留給我母親。即使是今天，因為我母親患有帕金森氏症，」他說。
「我有點害怕。我就把它留在了學校，」她回憶起這個女孩雖然不識字，但已經上七年級了。
日常生活是重複的，並且僅限於家庭、學校和醫生。沒有空閒時間、探訪或家庭聚會。隔離既是後勤方面的，也是社會方面的。 「人們會做出很多判斷。有時言語帶來的傷害大於幫助，」泰斯感嘆道。
阿麗亞娜也有同樣的感覺。她已離婚，還有另外兩個年幼的女兒，分別為 4 歲和 5 歲，她完全負責照顧兒子 João。他睡得很少，沒有社交生活，並試圖透過在家裡做一些小工作來賺取收入。 「沒有辦法在外面工作，」他說。
「你不會生病，」南馬托格羅索州自閉症母親委員會主席、10 歲米格爾的母親莉莉·達亞恩 (Lili Dayane) 總結道。兒子被診斷出患有脊柱裂、脊髓脊膜膨出、ASD（自閉症譜系障礙）和膀胱功能障礙，需要使用導尿術。
「社會會原諒離開的父親，但母親不會，」他說。
費用 – 母親們表示很難獲得公共援助。阿麗亞娜（Ariane）為兒子進行核磁共振檢查等了兩年，該檢查在私人網路上提供，價格為 2,500 雷亞爾。 “我們希望為我們的孩子提供最好的治療，但這並不總是可能的。”
João 需要持續治療，使用尿布並使用大麻二酚，這種藥物每瓶售價約 750 雷亞爾，持續約 3 個月。 「我每個月的開支約為 3,000 雷亞爾，」阿麗亞娜估計，她領取政府的「照顧那些關心者」津貼，每月支付約 900 雷亞爾。
泰國在致電公設辯護人辦公室後才拿到尿布。擁有法律學位的莉莉·達亞恩 (Lili Dayane) 報告說，她在懷孕期間不得不上法庭，以保證在聖保羅 (SP) 進行的宮內手術挽救了兒子米格爾的生命。
「有法律，但沒有得到執行。我們必須在法庭上爭取已經得到保障的權利，」莉莉說。
為了給兒子更好的治療條件，麗麗選擇購買私人健康計畫。兒子的 BPC（連續付款福利）完全用於支付醫療計劃，費用為 930 雷亞爾。這個男孩需要神經科醫生、泌尿科醫生、神經外科醫生和胃腸科醫生的定期監測。
「你正在用食物換取健康保險，」他說。 「沒有時間休閒、度假，什麼都沒有，」她說，並回憶起其他兩個女兒最終因為開支而被剝奪了自由時間。
學校作為支持—— 三人報告說，學校是為數不多的為母親提供支持的地方之一，但由於缺乏支持教師和缺乏處理非正規兒童的團隊的準備，學校也是衝突的根源。
阿麗亞娜說，即使有推薦，她的兒子在新學年開始時也經常得不到保證的專業支援。莉莉強調，反對霸凌和學校排斥的鬥爭是持續不斷的。即便如此，她仍然自豪地說米格爾已經上五年級了，讀寫能力都很好。
對阿麗亞娜來說，就像泰國人一樣，學校不只代表教育。 「有時，這是母親唯一的支持網絡。是時候整理必需品或只是呼吸了，」她說。
看不見的重量 – 情緒疲憊是持續存在的，母親抱怨憂鬱、焦慮和疲憊。亞莉安娜談到了那些已經達到極限並正在考慮放棄的母親，例如泰國人在感到完全疲憊後尋求治療的案例。
艾蜜莉的照顧完全是她的責任。 「我負責給他們洗澡、換衣服、帶他們去看醫生、照顧他們，」她說。
體重也會加劇情緒疲憊。 「她重 43 公斤。我在公車上舉起她。有時她會摔倒。有時我想放棄，」他坦白道。
莉莉表示，保持心理健康是非正式母親面臨的最大挑戰之一。
「系統會照顧孩子，但它完全忘記了母親。如果母親身體不好，那就沒有任何作用，」莉莉說。
「除了排斥之外，我們的主要挑戰是保持心理健康，」莉莉說。 「你每天都生活在風險之中。每次考試、每次預約，你都會哭著離開。這不僅僅是一種殘疾。這是一種對失去的恐懼。”
浪漫- 母親們批評人們為了安慰而訴諸讚美和現成的短語的態度。
“他們說：’你已經選擇了’、’你受到了祝福’，但沒有人祈求這種祝福，”莉莉說。
阿麗亞娜強調說，她經常在電視上看到非典型孩子的名人發表令人不安的言論：
“他們說我們被選中了，這是一件幸事。但是，當你有錢時，殘疾是‘美麗的’。當你沒有錢時，那就很痛苦。”
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