克里斯汀·埃爾南德斯（Christine Hernandez）幾乎與她遇到的所有人進行交談，並確保遞出一張帶有二維碼的名片，上面提供了有關如何向她捐贈腎臟的信息。
其他時候，她在芝加哥高速公路上可見的廣告牌上分享了她的故事。她的家人穿著 T 卹來表達她的聲音，並通過社交媒體向數千人開放。她的丈夫甚至在他的車側面貼了一張尋找捐贈者的圖片。
儘管多年來做出了努力，埃爾南德斯仍然沒有腎臟捐贈者。
“有時你需要休息一下，”來自河格羅夫郊區的 50 歲埃爾南德斯說道。 “我只是想享受我的家庭，因為我一直在努力，我看起來並感覺我的生命正在流逝，而我所做的就是不斷尋找腎臟。”
根據器官採購和移植網絡的數據，在全國范圍內，包括埃爾南德斯在內的超過 93,000 人正在等待腎臟捐贈者。在伊利諾伊州，估計有 3,753 人等待腎臟捐贈者。這通常意味著要應對腎臟疾病對健康的影響（可能包括使人衰弱的透析），同時在尋找願意將腎臟捐獻給陌生人的人時，也要為自己提供強有力的支持。
這種做法如此普遍，以至於伊利諾伊州國家腎臟基金會創建了一個項目，指導人們如何通過社交媒體，甚至以廣告牌等更明顯的方式宣傳他們的案例，該基金會負責政府關係和對外事務的副總裁莫妮卡福克斯說。他們還強調讓潛在捐贈者對移植過程感到放心的重要性。
“人們對此有很多恐懼，”福克斯談到器官捐贈時說道。 “當你想到一個健康的人，他們沒有任何問題，他們會接受手術只是為了幫助別人。”
“和寶寶比起來，那根本不算什麼”
當艾莉森·托巴克聽說她兒時的朋友需要進行腎移植時，她進行了測試以確定她是否匹配。去年 12 月，這位埃文斯頓居民在芝加哥接受了手術，即使在發現其中一個腎臟不匹配後，她仍決定捐獻其中一個腎臟。這筆捐款使她住在西雅圖地區的朋友得以進入等候名單。
托巴克認為這是一個向她已故的腎髒病專家父親致敬的機會。
“我無法捐出足夠的錢來真正做出巨大的改變，所以當這個機會出現時，這似乎是一種紀念我的朋友、幫助陌生人和紀念我父親的方式，”她說。
活體腎移植可提高存活率。例如，接受死者腎臟移植的人的五年生存率約為 82%。 UI Health 的移植外科醫生、埃爾南德斯的醫生恩里科·貝內德蒂 (Enrico Benedetti) 博士表示，如果器官來自活體捐贈者，五年存活率會躍升至 92%。
但成為活體捐贈者是有代價的。托巴克是一名個體經營者，擁有執業臨床專業諮詢師資格，沒有帶薪病假。國家腎臟登記處介入彌補了她的部分工資損失，這讓她可以休息四個星期從手術中恢復。
這是他推動國會法案的原因之一，該法案將創建一個試點，為腎臟捐贈者提供可退還的稅收抵免。
托巴克已經從手術中康復，並恢復了游泳和跑步。她沒有出現任何並發症，手術留下的疤痕與剖腹產類似，極小。
“其實並不是很痛，只是起床和下床時有點不舒服，”這位兩個孩子的母親說。 “但除此之外，與生孩子相比，這沒什麼。”
埃爾南德斯面臨更多障礙
2016 年，埃爾南德斯被診斷出腎衰竭時，她沒有任何症狀。當時，她還是一名護士，在她的兩個兄弟被診斷出患有腎衰竭後，她敦促醫生對她進行檢查。
測試顯示她已經喪失了大約 60% 的腎功能，並且患有一種稱為 MUC1 的罕見腎病。她的健康狀況惡化到後來無法擔任護士的工作。
2018年，她開始尋找捐贈者，但也被診斷出患有乳腺癌，並在繼續尋找捐贈者之前接受了雙乳房切除術。
埃爾南德斯的情況進一步複雜化，因為她的抗體水平極高。治療她的貝內代蒂博士說，這些藥物可以清除體內的細菌或毒素，但也會增加她的身體排斥腎移植的風險。在像埃爾南德斯這樣的女性中，尤其是經歷過多次懷孕或接受過輸血或先前移植的女性中，可以發現更高水平的抗體。
貝內代蒂說，他正在尋找一種名為 Imlifidase 的藥物，可以分解抗體。它已經獲得歐盟的批准，並希望進入美國。
“他明白這仍然很危險，而且是一個新的、複雜的過程，但至少他會有機會，”他說。
Imlifidase 由瑞典 Hansa Biopharma 生產，該公司首席執行官 Renée Aguiar Lucander 表示，該公司剛剛在美國完成了一項涉及 64 名患者的試驗。他說，測試表明人們能夠接受器官。
他們有望在今年年底前向美國食品和藥物管理局提交申請。 Aguiar Lucander 表示，該公司正在尋求優先審查，這將使 FDA 在 8 個月內審查其申請，而標準審查程序需要 12 個月。
“我正在為我的生命而戰”
雖然該公司在將該藥物引入美國方面取得了進展，但埃爾南德斯仍在等待，每週進行三次透析，每次四個小時，以清除廢物和多餘的液體，因為她的腎臟無法再執行這一重要功能。
貝內代蒂說，接受透析的人的五年生存率約為 40%。埃爾南德斯的狀態正在下降。
“血液透析對患者有很大影響，”貝內代蒂說，並指出血液透析如何導致他們失去肌肉。 “腎衰竭對肌肉力量和健康來說確實是一個負面因素，不幸的是，心臟也是我們身體中最重要的肌肉。”
埃爾南德斯說，她感覺自己越來越虛弱、疲倦，而且還出現腫脹。
在全國各地，新澤西州的唐娜·蒂索（Donna Tissot）正在努力鼓勵埃爾南德斯繼續尋找捐贈者。
儘管他們從未見過面，但蒂索一直是埃爾南德斯的倡導者，通過社交媒體尋找捐贈者，將她的故事傳播給媒體、電視台，寫信給芝加哥地區的教堂、棒球隊和企業。
“我知道有人站出來，我將盡一切努力讓某人挺身而出，”蒂索說。 “我知道她什麼時候情緒低落。我總能看出她什麼時候情緒低落，我給她發短信說，‘聽著，我們在一起。我們現在不能放棄。’”
埃爾南德斯繼續在網上與 8,000 多名 TikTok 粉絲分享她的故事。她最近被美國腎髒病患者協會授予國家社交媒體教育和宣傳獎。
“我正在為我的生命而戰，”埃爾南德斯說。 “但我需要有人幫助我戰鬥。”
