莉茲·鄧納巴克 (Liz Dunnebacke) 並沒有死去，但最近在新奧爾良舉辦的臨終關懷研討會上，她假裝已經死去。
鄧納巴克一動不動地躺在一張用作床的折疊桌上，抱怨雙腿疼痛。護士安娜·卡內洛斯裹著兩條白色小毛巾，演示如何抬高他的腳踝以緩解疼痛。
“媽媽的腳總是腫？所以把它們抱起來，”卡內洛斯說。
大約 20 名新奧爾良居民聚精會神地聽著，他們有興趣了解更多有關如何在家中照顧臨終親人的信息。
與會者之一阿利克斯·巴爾加斯 (Alix Vargas) 表示，她之前對死亡的想法感到害怕。但大約三年前，一位近親的表弟去世促使她參加集體寫作研討會，這幫助她應對悲傷並克服恐懼。 “我對這項工作感到強烈的召喚，”他說。 “從這個意義上說，這絕對是我想要獲得和擴展我的思維的知識。而且，這也是我們在生活中都會經歷的事情。”
這次研討會讓她想起了一位母親患有癡呆症的鄰居。 “我立即想，‘好吧，我周圍的環境中有人正在經歷這件事，’”瓦爾加斯回憶道。 “這是把互助落到實處的切實可行的辦法。”
自新冠病毒大流行開始以來，對家庭醫療保健（包括家庭姑息治療）的需求猛增，照顧家庭成員的人數也在猛增。
根據 2024 年調查 根據美國退休人員協會 (AARP) 和國家護理聯盟 (National Caregiving Alliance) 的調查，去年，全國估計有 6300 萬人（近四分之一的成年人）為另一名患有疾病或殘疾的人（通常是另一名成年人）提供護理。
過去 10 年裡，大約有 2000 萬人承擔了護理人員的角色。
預計到 2030 年，美國將有近五分之一的人年滿 65 歲或以上，健康專家預測，對家庭護理人員的需求將繼續增長。
有大量用於臨終關懷的在線資源，但為護理人員做好準備的實踐培訓並不容易獲得，而且費用可能很高。即便如此，未經培訓的家庭成員仍承擔起護理和醫療護理職責。
在 2024 年競選期間，唐納德·特朗普承諾為護理人員提供更多支持，包括為家庭護理人員提供新的稅收抵免。她發起了一項今年在國會重新提出的法案，該法案將允許向家庭護理人員提供高達 5,000 美元的稅收抵免，但該立法尚未取得進展。
與此同時，根據共和黨法律削減醫療補助 一項美麗的大法案由特朗普總統於 7 月簽署，可能會導致一些州重新考慮參與可選的醫療補助計劃，例如幫助覆蓋醫療補助的計劃 在家姑息治療。研究人員和倡導者表示，這可能會讓低收入家庭更難在家中去世。
奧沙·塔爾斯 (Osha Towers) 等活動人士正在努力幫助護理人員應對這種不確定性。 Towers 在同情與選擇 (Compassion and Choices) 領導 LGBTQ+ 社區工作（同情與選擇），一個致力於改善臨終關懷、準備和教育的全國性組織。塔爾斯說：“這絕對是一件非常可怕的事情，但我們知道我們現在能做的就是為每個人提供幫助，並確保他們知道需要做什麼準備。”
在新奧爾良，一個 名為 Wake 的非營利組織該項目的重點是支持家庭成員在生命終結和死亡時提供護理，旨在填補這一知識空白。
Wake 在 9 月份舉辦了為期三天的免費研討會，該組織的創始人 Dunnebacke 假裝自己是垂死的病人。這些研討會的目的是讓人們知道當親人去世時會發生什麼，以及如何照顧他們，即使沒有昂貴的專業幫助。全職家庭護理很少見。 “你不需要任何特殊培訓來完成這項工作，”鄧納巴克說。 “你只需要一些技能和支持就能做到這一點。”
在某些方面，過去一個世紀美國臨終關懷的演變已經恢復到過去的狀態。直到20世紀60年代，大多數人開始在醫院、療養院、療養院而不是在家中去世。
Wake 項目經理勞裡·迪特里希 (Laurie Dietrich) 表示，雖然這些設施可以提供即時的先進醫療護理和姑息治療，但它們往往缺乏家庭護理所提供的人際關係。
現在，越來越多的人希望在家人的陪伴下在家中去世，同時享受現代醫療設施提供的支持和技術。
在過去的十年裡，臨終導樂或死亡助產士——為臨終者及其親人提供非醫療和情感支持的人——作為伴隨這一過程和填補這一空白的一種方式變得越來越受歡迎。
道格拉斯·辛普森 (Douglas Simpson)，國際臨終導樂協會執行董事（國際臨終導樂協會），說她的組織認識到臨終關懷資源匱乏，因此培訓導樂師擔任社區教育者。她希望這些導樂在農村社區特別有用，並促進有關死亡的對話。辛普森說：“這是為了讓人們在談論死亡並反思自己的死亡率時感到更加開放和自在。”
導樂培訓因組織而異，但辛普森的團隊專注於教授臨終過程、如何尊重臨終者的自主權，以及導樂師應如何在照顧他人的同時照顧自己。
一些參加威克研討會的人已經接受過某種形式的死亡導樂培訓。妮可·華盛頓 (Nicole Washington) 的母親於 2023 年被謀殺後，她考慮成為一名導樂。但他認為，與韋克基於社區的方法不同，培訓費用在 800 至 3,000 美元之間，過於臨床和客觀。華盛頓說：“我感到非常有活力，非常受到鼓舞。” “與熟悉死亡和悲傷的人分享這件事也非常令人欣慰。”
Ochsner Health 的 Susan Nelson 從事老年醫學工作 25 年，她表示需要像 Wake 那樣的更專業的項目來培訓和準備護理人員。 “不幸的是，學習照顧他人的技能往往是一種反複試驗的經歷，”尼爾森補充道。
“同情與選擇”還致力於對護理人員進行教育。塔爾斯解釋說，該組織的培訓範圍從預先規劃到擔任醫療保健代表和提供臨終關懷。塔爾斯說：“在這個國家，我們已經以一種前所未有的方式擺脫了臨終關懷。”
塔爾斯指出，這種照顧家庭人員和提供社區支持的運動根源於艾滋病毒/艾滋病的流行，當時一些醫生 他們拒絕參加 艾滋病毒感染者。友誼，尤其是內心的友誼 女同性戀社區他們開始組織送餐、探視、床邊守夜，甚至是接觸圈，讓患者接受諸如握手之類的安慰動作，以減輕疼痛和孤立感。
塔爾斯說：“我希望將其視為我們今天可以再次做的事情的典範：優先考慮社區護理。”
本文是與以下機構合作創建的 維泰新聞。 Verité News 記者 Christiana Botic 對本報導作出了貢獻。
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