名人的慈善事業，無論出發點多麼善意，通常都無法真正解決問題。但埃迪和吉爾·維德 (Eddie Vedder) 和吉爾·維德 (Jill Vedder) 的 EB 研究合作夥伴關係在致力於治愈一種罕見且具有毀滅性的遺傳性皮膚病的競賽中已進入第 15 個年頭，正在朝著其目標取得真正的進展。當 Fedders 夫婦於 2010 年發起慈善活動時，還沒有針對大皰性表皮鬆解症的治療方法，只進行了兩項臨床試驗。現在，FDA批准了三種治療方法，這對於面臨難以想像的痛苦的父母和孩子來說意味著新的希望。 “我們慶祝進步，但治愈才是我們所追求的，”埃迪在 Zoom 上說道 滾石樂隊。 “這是一個可以科學解決的問題。”
正如一部關於 FEDERS 使命的獲獎新紀錄片中所記錄的那樣， 時間問題剛剛在 Netflix 上播出，目前 EB 正在進行 40 多項臨床試驗，Vedders 慈善基金會迄今已籌集超過 8000 萬美元，資助 180 個研究項目。這部電影（由馬特·芬林執導，Broken Social Scene 配樂）根據艾迪 2023 年在西雅圖貝納羅亞音樂廳舉行的個人演出的音樂會鏡頭改編，出席的有 EB 患者及其父母。影片還追溯了患有 EB 的家庭每天的掙扎——數小時的更換繃帶、漂白劑浴和持續的焦慮。但故事的核心是患有這種疾病的孩子們純潔、令人心碎的人性，他們只想和朋友們一起玩耍，擁抱他們的父母，並能夠展望未來。 “世界上有這樣的東西感覺很好，”埃迪談到這部電影時說道。 “我認為人們可以從中受益匪淺。不僅僅是在這個社區方面，這還可以讓我們了解更多關於我們同胞的信息。”
當吉爾兒時最好的朋友的侄子米奇·沃爾默 (Mickey Vollmer) 被診斷出患有 EB 病時，維德夫婦得知了 EB。 “它非常脆弱，”吉爾說。 “我在那個年紀有過年幼的孩子，這是毀滅性的。我認為如果你把他們逼得太緊，你就會傷害他們。在外面和他們一起玩是很危險的。你真的會傷害他們。有很多事情可能會出錯。我剛剛開始遇到各種各樣的家庭，孩子們的勇敢，這些父母——每一天都是一場鬥爭。看著你的孩子在痛苦中，這種強烈的痛苦是我們無法比擬的，這是我想幫忙。”
“我們接受了加速教育，而且我們很早就與社區中的人們見面，這對我們確實有幫助，”埃迪說。 “他們的精神具有感染力。這些孩子很有勇氣。我們誰都不歡迎痛苦或困難。但你可以說，痛苦和困難是智慧成長的地方。這些孩子比他們的年齡更聰明。它具有潛意識的效果，可以傳遞我們認為理所當然的所有事情 – 我們多麼幸運，我們不必每天面對這些困難，”埃迪說。並渴望盡一切努力為他們帶來積極的改變。
出生時患有最嚴重疾病的 EB 患者缺乏 VII 型膠原蛋白，這種蛋白質將皮膚層粘合在一起，這意味著即使是簡單的摩擦也會導致難以癒合的傷口。這種疾病還會攻擊從食道到腸道的內臟器官，存活到成年的患者面臨著患侵襲性皮膚癌的很高機會。 “這是一種非常痛苦的情況，從某些方面來說，這是一種惡魔般的情況，”埃迪說。 “尤其是當你考慮到它不僅僅影響皮膚時。它曾經被稱為最可怕的疾病，沒有人聽說過，但現在情況並非如此。這確實是 EB 界的成就之一。”
維德夫婦最初並不打算像他們那樣深入參與。 “因為埃德，人們關心，”吉爾說。 “小額捐款進來了。我們舉辦了一些小活動。然後我們到了可以籌集更多資金的地步，這些科學家認為他們真的可以治愈這個問題——我們只是想盡我們所能地向他們投入盡可能多的資金。我相信他們。這正在發生。”
艾迪將這與他代表西孟菲斯三人組所做的工作進行了比較，西孟菲斯三人組在 20 世紀 90 年代因證據可疑而被判犯有謀殺罪，並在經過多年的辯護後於 2011 年才被釋放。 “當我們參與西孟菲斯三人組時，我們認為我們可以籌集一些資金，我們可以在一兩年內解決問題，而我花了 15 年時間才與其他偉大的人接觸，”他說。 “這也是這句話。這需要一段時間。但你知道我最喜歡的名言之一是：‘你為什麼要游過英吉利海峽一半然後再折回來？’”
他向潛在的財力雄厚的捐助者明確了自己的信息：“在你所完成的所有事情中，在你目前擁有的所有大銀行賬戶中，治愈一種罕見疾病難道不是你希望在簡歷中寫下的內容嗎？”
他們的慈善機構以“風險慈善”模式運作：當其資助的研究帶來商業治療時，EBRP 會收到一定比例的利潤，並將其投資回進一步的研究。天使捐贈者承擔所有管理費用，因此 100% 的捐贈直接用於研究。 “我們像經營一家企業一樣經營這個組織，”首席執行官邁克爾洪德說。 “這創造了一個可持續的慈善機構。”
最新的成功發生在 2025 年 4 月，FDA 批准了 Zevaskyn，這是一種基於細胞的基因療法，用於治療最嚴重的疾病，該療法建立在 EBRP 資助的斯坦福大學研究的基礎上。紀錄片中出現的斯坦福大學皮膚科醫生 Jean Tang 博士是促成這一突破的研究人員之一，Edie 得知她在醫學院期間一直在聽 Pearl Jam，她很感動。 “這讓你感覺自己做出了貢獻，”他說。
維德在影片中的表演具有獨特的強度，歌詞“Just Breathe”和“Wishlist”呈現出額外的特殊力量。 “你開始在歌曲中尋找新的含義，”埃迪說，他必須努力避免在舞台上過於情緒化。 “這總是很有趣，因為如果你看一部電影，有一個戲劇性的部分，歌手一邊唱著歌，一邊哭，這會讓人更加情緒化。在現實生活中，他們稱之為‘窒息’是有原因的。如果你開始哭，就不可能正確地唱歌並擊中音符。”
“我知道他在每場演出之前都會在演出清單上投入多少思考和努力，”吉爾補充道。 “我離開了。這很重要！那一刻，看這個節目，就像我在看另一場節目，這些都是歌曲。但是當我看電影時，我想，‘哦，天哪。’這些歌曲都是關於（孩子們）的。太重了。”
影片中我們介紹的一位老年患者戴安娜 (Diana) 在音樂會結束後不久就死於 EB 並發症。 “成為社區的一部分不適合膽小的人，”埃迪說。維德夫婦參加過多次 EB 幼兒的葬禮。 “這可能會讓人精神疲憊，但每一次失敗都會鼓勵我們更加努力地工作。”
“這些家庭應該有人站在他們的一邊，”吉爾說。 “他們每天都在戰鬥，所以我們可以和他們一起戰鬥。艾德和我都是戰士。”
在加入 EBRP 之前，洪德花了十年時間與保羅·紐曼 (Paul Newman) 和喬安妮·伍德沃德 (Joanne Woodward) 的慈善事業一起工作，並將這對夫婦對維德夫婦的奉獻精神進行了比喻。 “許多名人領導的組織的看法是，創始人會帶著支票展示出現，或者出現在晚會上，或者出現在紅地毯上，”他說。他補充道，不是費德夫婦：“他們在董事會會議上，在診所裡，會見了數百個家庭，他們是戰略的一部分，他們與科學家交談——從前線受苦的家庭，到葬禮，到實驗室，再到治療中心。”
“我幾乎每天都和吉爾說話，”洪德補充道。
“一天幾次，”吉爾插話道。 “讓我們說實話吧。”
維德夫婦表示，大多數觀眾看完紀錄片後都會想提供幫助，而實現這一目標的主要方式就是捐款。但洪德說，“加入這個團隊。不是每個人都可以捐款。如果你能捐款，那就太好了。如果你能捐款很多，那就太好了。如果你能捐款一點，那就太好了。但你可以告訴 20 個人，如果你能在你孩子的學校組織一些活動——我們有一切，從極地跳水（吉爾在西雅圖做的事情）到保齡球到棒球比賽。這就是你能做的一切。每件小事都有幫助。我認為最大的事情問題是加入團隊並了解自己適合什麼位置。”
在政府官員提倡對醫學研究持懷疑態度的時候， 時間問題 這是對科學力量的一個值得歡迎的提醒。 “我認為庫爾特·馮內古特說過類似的話：‘科學是有效的魔法，’”埃迪說。
即使面對目睹的所有痛苦，艾迪仍然相信音樂也有魔力 – 影片展示了患有 EB 的孩子們在他的音樂會上找到了希望和逃避的時刻。 “我並不認為它在任何方面都是無聊的，”他說。 “多麼幸運，我們找到了一種溝通情感和相互理解的系統，能夠聽到一首音樂，而不是像以前那樣感到孤獨。”
不過，他笑著承認：“目前，就 EB 而言，是的——我想說最勇敢的職業是基因研究。”
從 美國滾石樂隊。
