2004 年，索姆瓦里‧帕斯克 (Somwari Paske) 第一次癲癇發作時年僅八歲。她仍然記得母親眼中的不安、鄰居的竊竊私語，以及學校、朋友和正常生活的大門慢慢關閉。在她位於賈坎德邦東辛格布姆的村莊裡，癲癇並不是一種疾病；而是一種疾病。這是一種社會恥辱。
十多年來，巴基一直接受草藥和家庭療法的治療，但這不足以控制癲癇發作。八年級後我就輟學了，大部分時間都待在室內，等待下一個秋天，下一次停電。然後，在 2025 年的一個晴朗的一天，政府 ASHA（認可社會健康活動家）計畫的一個人敲開了她的門，問了一個簡單的問題：“你聽說過 Ola 計畫嗎？”
這次罷工不僅將悄悄改變巴斯基人的生活，還將改變賈坎德邦這個森林部落地區成千上萬人的命運。直到最近，癲癇大多仍處於陰影之中。在Ullas於2025年5月推出之前，官方記錄顯示，在超過220萬人口的地區，只有123名註冊患者，並不是因為癲癇罕見，而是因為它是看不見的。醫生估計超過 95% 的癲癇患者沒有接受治療。許多人甚至不知道他們的病症有一個名字。其他人則擔心被貼上標籤，不願去醫院，或根本負擔不起終身藥物。他們中的一些人默默地死去。東辛布姆危機的不同尋常之處不是癲癇的規模，而是忽視的程度。該地區估計治療差距超過 95%，這反映了印度服務最匱乏的部落地區的普遍狀況。國家研究顯示癲癇盛行率約為每 1,000 人 7 例，這意味著這種規模的地區約有 10,000 名患者，其中大多數患者在衛生系統中是看不見的。
據世界衛生組織 (WHO) 稱，癲癇症影響全球約 5,000 萬人，使其成為全球最常見的神經系統疾病之一。世界衛生組織估計，大約 80% 的癲癇患者生活在低收入和中等收入國家，這些國家獲得診斷和治療的機會仍然有限。雖然這種疾病會影響所有年齡層的人，但研究表明，大約 60% 的患者在 20 歲之前發病。印度是癲癇負擔最高的國家之一，估計佔全球癲癇病例數的 15% 至 20%，這突顯了該疾病對年輕人口和發展中經濟體的不成比例的影響。
不同的方法
「癲癇是一種神經系統疾病，但大多數病例發生在發展中國家和不發達國家。這需要採取截然不同的方法，」East Singhbhum 副專員 Karn Satyarthi 告訴 ETHealthworld。
在東 Singhbhum 地區政府的領導下，並與新德里 AIIMS 合作，烏拉斯計畫於去年設計為從社區層面的篩檢和診斷到免費藥品、定期追蹤和重新融入社會的完整護理途徑。它所宣稱的目標對於地區計劃來說異常坦率和雄心勃勃：「可治療癲癇造成的零死亡」。
對薩蒂亞爾蒂來說，這意味著將癲癇從專科診所轉移到公共衛生服務提供的核心。 「我們的方法從根本上不同，因為我們試圖從公共衛生角度解決這個問題，而不是將其視為另一個臨床問題。OLASS 計畫可能是該國同類計畫中的第一個全面努力。培訓、能力建設、診斷和嚴格的隨訪是我們成功的關鍵，我們的目標是在一年內將可治療癲癇的死亡人數減少到零，」Satyarthi 補充道。
短短一年內，該計劃已成功讓超過 2,500 名癲癇患者接受維持治療，並透過篩檢和宣傳活動惠及超過 21,000 人，顯著縮小了長期以來未被注意到的治療差距。結果不言而喻：近十分之九的患者癲癇發作次數減少，癲癇相關死亡減少了 83%，患者及其家人均報告生活品質和社區接受度顯著提高。
新德里 AIIMS 神經病學教授兼 Ullas 計畫臨床負責人 Mamta Bhushan Singh 博士在解釋為什麼癲癇儘管可以控制但仍未得到廣泛治療時表示，問題不在於醫療複雜性，而在於錯誤訊息。 「超過 70% 的癲癇患者可以透過簡單、常用的藥物進行治療。這些患者從未接受治療，因為他們相信癲癇總是需要專科醫生，」她告訴 ETHealthworld。
「治療癲癇是最簡單、最便宜的治療方法之一。藥物通常每月只需 300-500 印度盧比。一旦醫生和基層衛生工作者接受了適當的培訓，大多數情況下就不需要專家了。只有約 25% 至 30% 的患者需要高級護理和轉診。真正的挑戰是縮小治療差距，在北方邦和比哈爾邦等差距，這一仍然解釋超過哈爾邦。
烏拉斯計畫的創建是為了做一些簡單而激進的事情：找到癲癇患者，免費治療他們，定期追蹤他們，並讓他們毫無羞恥地重返主流。沒有大廣告，沒有華而不實的活動。只是穩定的工作，一個又一個村莊，一個又一個診所。
第一個任務是找到之前沒有統計過的患者。 ASHA 工作人員、衛生工作者和社區衛生官員開始在例行訪問期間提出問題。學校教師接受過發現症狀的訓練。健康營深入部落街區。慢慢地，那些被埋藏多年的數字開始浮現。一年之內，登記的癲癇患者人數從 123 人躍升至 2,500 多人。以前看似罕見的疾病突然變得隨處可見。
但找到病人只是成功的一半。
數位引擎
癲癇不是一次就診就能治療的。它需要定期用藥、精確劑量和持續追蹤。對於靠日薪工作的家庭來說，缺勤去醫院或每個月購買藥物通常是不可能的。烏拉斯計畫透過在現有醫療設施內創建 100 多個「烏拉斯角」來正面解決這個問題。這些成為一站式點，患者可以在這裡獲得免費的抗癲癇藥物、進行篩檢並提醒他們下次就診。
這些簡單的錶盤背後是一個安靜的數位引擎。一個客製化設計的平台會追蹤每位患者、何時被診斷、他們服用了什麼藥物以及何時錯過追蹤。在洩漏發生之前已發出警報。醫生可以即時查看模式、缺陷和問題區域。對於複雜的病例，遠端諮詢將偏遠村莊與德里 AIIMS 的神經科醫生聯繫起來。森林小村莊裡的癲癇發作患者第一次能夠獲得與大城市患者相同的經驗。
結果是驚人的。幾個月內，患者報告的發作次數減少了。數據顯示，93% 的人看到攻擊次數顯著減少。該地區癲癇相關死亡人數下降了 83%，從每年 42 例降至僅 7 例。就背景而言，儘管有研究估計每年有數千例因未經治療的癲癇發作而死亡，但印度很少在區域層面上追蹤與癲癇相關的死亡情況。 East Singhbhum 試驗是少數有記錄的案例之一，其中公共衛生幹預措施顯示死亡率在一年內急劇下降。曾經將大部分收入用於治療的家庭發現，他們的直接費用下降了約 70%。對許多人來說，最大的改變不是醫療上的，而是社會上的，因為孩子們重返校園，成年人重返工作崗位，婚姻也不再被廢除。
巴斯克語就是其中之一。她生平第一次接受現代抗癲癇藥物治療，此後癲癇發作就消失了。她現在談論學習新技能和無所畏懼地走出去。 「現在人們對我的看法不同了，」她說。 “不是帶著恐懼，而是帶著希望。”
烏拉斯計畫的特別之處在於它不僅限於藥品。該計劃認識到癲癇症通常在出生前就開始出現。分娩時缺氧等併發症是一個主要原因。為此，該地區加大婦幼健康領域力度，推進機構分娩、早期產前檢查、新生兒篩檢等。如今，東辛布姆幾乎每一次分娩都是在醫療機構進行的。早期跡象表明，與出生併發症相關的兒童癲癇新病例已經在下降。
社區所有權成為該計畫的支柱。透過「Ulas Mitra」倡議，普通公民開始為連一盧比都買不起的病患贊助藥品。自助團體和村委會承擔起召開提高認識會議的責任，打破了癲癇具有傳染性或超自然現象的神話。隨著時間的推移，話題從隱藏這種疾病轉向像其他疾病一樣治療它。
奧拉斯克隆
賈坎德邦的其他地區也開始效法這個模式。由於 East Singhbhum 的成果，賈坎德邦政府現在正準備將 Olas 計畫的範圍擴大到全州。該中心也正在密切監測該試點項目，並計劃在北方邦、比哈爾邦和拉賈斯坦邦等高負擔邦複製該模式，這些邦的癲癇治療差距仍然是該國最大的。
政策平台正在研究這些證據，證明地區級治理如果做得好，可以解決通常留給大型醫院和大城市的問題。 Olas 計畫並未聲稱已經消除了癲癇症，但它表明，即使是一種被忽視和高度污名化的疾病也可以透過同情心、數據和堅持來治療。他表明，生命不必因為系統看不到而失去。
在巴斯克村莊，癲癇發作不再意味著沉默。這意味著參觀奧拉斯角、一塊藥片、在卡片上仔細寫下的後續日期，以及對明天看起來與昨天不同的平靜信心。
（薩達娜·薩克塞納插圖）
