有一天,當我十幾歲的時候,我感覺到腋下有一個大而疼痛的腫塊,希望這只是一根向內生長的毛髮困擾著我。幾天後它就消失了,所以我認為我的自我診斷是正確的。一個月後,又出現了一個腫塊,這次是在我的另一隻手臂下。這些腫塊來來去去,但每次都會痛得要命,除了等待它們自行死亡或破裂並流乾外,似乎沒有任何治療方法。

我不敢告訴任何人,因為這太尷尬了。剃腋毛很疼,而且腫塊讓它們看起來很難看,所以我不再穿背心了。腫塊變得非常疼痛,有時我甚至無法抬起手臂。囊腫也擴散到了我的乳房和大腿內側,使行走變得疼痛,穿著鋼圈胸罩也非常不舒服。

當我接近高中畢業並進入大學時,我終於決定是時候找出問題所在了,我用谷歌搜尋了我的症狀。原來我患有化膿性汗腺炎,這是一種罕見的疾病,會影響淋巴結並導致痤瘡樣囊腫的濃縮形式,隨著年齡的增長,情況會變得更糟。

在找到皮膚科醫生並發現無法治癒後,我花了數年時間試圖透過藥物和小手術結合來解決這個問題,但沒有效果。自2014年起,我停止了治療並決定自己處理。

隱形疾病影響著世界上許多人。從表面上看,一個人可能看起來很好、很健康,但在他們的衣服或皮膚下,疼痛是慢性的、持續的。有不同程度的疾病和綜合症會影響一個人,我的化膿性汗腺炎當然不會讓我感到太虛弱而無法過上幸福的生活,但它以一種不幸的方式影響了我,讓我最喜歡的旅行活動有時有點令人沮喪。

我不知道什麼時候囊腫會破裂並引起劇痛。我還沒有發現任何類型的一致觸發物塊會從隱藏處出來攻擊我,但我總是以某種方式對它們感到惱火。作為一個喜歡輕裝旅行並喜歡背著背包以避免包包沉重的人,當肩帶切入我的手臂時,我必須找到一個平衡點。嘗試只帶背包旅行讓我失去了一些美好的日子,而隨之而來的痛苦也隨之而來。

作為一個徒步旅行者,當我進行大量步行時,我已經感受到了非常愉快的皮膚按摩,但在我大腿腫脹的日子裡,當我不能長時間行走而不需要休息以避免擦傷時,我會感到害怕,這會使問題變得更糟。而且很難向旅行夥伴解釋為什麼我需要停下來,而又不會聽起來像我沒有耐力,每一步都讓我內心感到疼痛,以至於我無法享受任何東西。

有時,我希望自己能舒服一點,穿上泳衣,下到水里,舉起雙臂拍一張俗氣的照片。

有時我希望自己能舒服一點,穿上泳衣,下到水里,舉起雙臂拍一張俗氣的照片,看起來很快樂,無憂無慮。但當我的腋窩可能被另一個人看到並且他們可以看到隱藏在下面的變色、凹凸不平的皮膚時,我感到尷尬,因為我感到羞恥。海灘度假本來是為了放鬆,但我不惜一切代價避免去海灘度假,以減少穿任何可能暴露我秘密的衣服的機會。

我每天晚上都得脫掉衣服,而且我的襯衫上也沒有那些團塊決定在我身上晾乾的污漬。一般人可能會認為自己可以使用多次一件襯衫,但我的包包裡常常需要適量的襯衫來彌補這個不幸的問題。這些洩漏產生的氣味無法被除臭劑掩蓋,這讓我每次在飛機、火車或巴士上坐在陌生人旁邊時都會感到緊張,希望他們不會聞到我無法控制的氣味。

這已經夠糟糕了,它影響了我的日常生活,但當我旅行時,計劃和確保一切順利的壓力讓我的病似乎抬起了醜陋的頭並變得更糟,讓我在嘗試看看這個世界時還有另一個問題需要處理。當您在外面尋求啟蒙和美麗的景色時,擔心慢性疼痛並不是一件有趣的事情。

但事情是這樣的:旅行是我的熱情,我拒絕讓它妨礙我。我可能必須改變某些行為或避免某些事情才能實現成為環球旅行者的目標,但我很樂意忍受痛苦來實現這一目標。

我從不與任何人談論我的隱藏疾病,因為這是一種人格特質,我不想向那些可能認為我具有傳染性的人解釋(我不是),但我認為是時候公開我的掙扎並讓其他人知道他們並不孤單。一邊走遍世界,一邊擔心如何平衡自己的健康和激情,這是一條奇怪的道路,因為我並不總是知道前方會有什麼痛苦,但我決心接受挑戰,並希望激勵其他人也這樣做,如果他們有能力的話。

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