“生活在有固定規則的環境中的人就缺乏獨立生活的權利”
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兒童和青少年精神病學家 Alexia Rattazzi 說有一個流行的短語可以代表這一點。正如他所說：“成為你希望別人看到的改變。”在他看來，每一次社會變革都始於尺度本身，即使是在復雜的問題上，例如需要改變我們看待殘疾的方式。
“社會失去了殘疾人基本人權的維度，”拉塔齊（Rattazzi）認為，Panaacea 是一個致力於改善自閉症患者及其家人生活的組織。從這個意義上說，他認為，有一項權利對他來說似乎至關重要： 自主決定過獨立的生活。
“當有權決定殘疾人生活的人是他自己時，其他人卻決定他們的生活，”他在與《國家報》的對話中說道。在這次討論中，《善待自閉症》和《人生計劃》一書的作者拉塔齊。
– 作為一個殘疾人社會，我們會發生什麼？
– 我不能一概而論，但我認為對於殘疾仍然存在很多無知和偏見。 與健康問題有關。許多人仍然不明白這是一個社會問題，與健康無關。它是一個人與他們在環境中遇到的障礙之間相互作用的結果。
– 你能找到什麼樣的障礙？
–存在自然的、溝通的或感官的障礙。但態度上也存在障礙，這與人們看待殘疾的方式有關。而這些障礙，對我來說，是這個社會中存在較多的障礙。
– 這些障礙對成年殘疾人的人生道路有何影響？
–這些障礙，特別是態度，阻礙了他們在所有領域充分行使其權利。當我談論所有領域的權利時，我談論的是獲得健康、接受高等教育、工作和獨立生活的權利。此外，還有情感生活和性生活的權利、訴諸司法、娛樂和休閒的權利。這些是一些基本的。
– 為了解決這一債務，制定了《殘疾人權利國際公約》，該公約在我國具有憲法地位。除其他外，它規定該群體有權獨立生活。具體提到了什麼？
– 這是統治他的生活、對他的生活做出決定的權利。很多時候，人們認為獨立生活意味著只有做事。沒有。這個問題決定你的一生。這以後要實現你決定需要的支持，就沒有問題了。但經常發生的情況是其他人決定殘疾人的生活。他們決定去哪裡，是否應該接受治療，是否應該去中心，是否應該學習，是否必須結婚，而有權決定自己生活的人就是人。
– 殘疾人行使這一權利的關鍵是什麼？
– 超越的支持我會告訴你，我會告訴你，你提到的合同中提到的唯一支持之一就是私人助理的形象。
-這個數字與治療夥伴有何不同？
-治療夥伴關注的是健康。另一方面，私人助理則為個人實現目標和夢想提供支持。
– 練習一下，私人助理是做什麼的？
– 這很大程度上取決於殘疾的類型。它幫助我認為它幾乎擴展了殘疾人的身體或思想。例如，對於一個沒有腿的人來說，如果不是電動輪椅，他可能會搬著輪椅。對於通過非通信技術進行通信的人，個人助理可以翻譯該人的類型。它還可以作為解決問題的思維的延伸。例如，我想去看電影，但可能無法處理購票系統。所以，我的私人助理就是負責進行這筆交易的人，這樣我就可以實現我的目標和去看電影的目標。助理所做的只是執行殘疾人的決定。
– 誰向私人助理髮出這些指示？
– 唯一告訴私人助理某事的人是殘疾人。這與治療夥伴或護理人員非常不同，他們遵循醫生的指示，對他們說：“你必須對病人這樣做。”
-如果不是衛生部門的結果，誰為私人助理提供資金？
-這個數字的資金可能來自殘疾人的收入，但這種收入也可能來自國家或個人的工作。問題是，在阿根廷，私人助理的形象尚未得到規範。一些省級社會項目資助個人援助。但這不是正確的事情，因為我們會再次將其視為健康問題。
– 如果受到監管，國家應該扮演誰的角色？
——國家發揮關鍵作用。您需要在國內註冊一個私人助理，進行檢查並確保每個人都可以計算支持。可能不僅適合那些有錢支付的人。
-奧利，殘疾人完成培訓後通常會去日託中心等機構。這種獨立生活的想法強度如何？
– 生活在有固定規則的環境中的人都缺乏獨立生活的權利。例如，你無法像我們任何人一樣決定是否吃飯、想什麼時間吃飯以及想吃什麼。從這個意義上說，個人援助對於實現殘疾人的降格非常重要。因為 殘疾人不應呆在機構中。他們必須像其他人一樣生活，工作、學習、旅行，任何他們想做的事情。
– 發生這種情況的條件是什麼？
-不。您必須在系統級別更改許多內容。你要再考慮一下，比如住房問題。住在有預定時間表和慣例的家中是一回事，生活在輔助生活模式中是另一回事，在這種模式中，你可以住在你想要的地方，與你想要的人在一起，並在日常生活中獲得幫助。如果您需要清潔、烹飪或支付帳戶方面的幫助，您有私人助理或家庭成員將幫助您完成這些事情。但你可以選擇住在哪裡。
– 他人的這種觀點是否僅在機構中或有時在家庭本身中決定殘疾人？
– 在家庭中我們也需要改變榜樣。第一個處理他們對殘疾的信念和了解的人是主要的照顧者，即父母。因為如果父母認為適合殘疾孩子的就是讓他們去日託中心，這些信念就會非常強烈。這位父親將統治這個人的生活，他將決定他吃什麼、穿什麼、穿什麼顏色的襯衫。如果其他人決定你生活的一切，那麼這個人就不太可能學會做決定。
– 家庭應該從什麼時候開始樹立獨立生活的理念？
– 從童年開始。一個很小的孩子，只有幾歲，現在可以選擇他最喜歡的顏色。人們必須練習和學習這一點。自知之明從童年開始。所發生的情況是，你最終沒有給這個人學習這些東西的機會。和 有時他們最終相信自己無法做出決定，因為他們還沒有學會如何做決定。。
– 人們可以閱讀並思考：“好吧，但是我的兒子有嚴重的精神障礙，他無法做出決定。”你會回答什麼？
– 首先，這是一個錯誤的信仰。問題不在於它能否做出決定。關鍵是它有這個權利。所以，如果他有權利，我必須看看如何讓他行使這項權利。這是另一個立場。家庭成員的作用極其重要，因為他們通常是最了解這個人的人。有時候沒有必要對我喜歡的東西進行抽象的演講。對方可以用簡單的東西來表達，比如這個人的表情，我們稱之為非語言交流。你總是從基本的決定開始，做出選擇，看看這個人對顏色、活動、食物等的反應。這就是它的製作過程。
-對於想要嘗試改變觀點的家庭來說，可以採取哪些具體行動？
-首先要明白，殘疾人有選擇自己生活的權利。你必須能夠說：“就像我的其他孩子或其他親戚一樣，或者我如何有機會選擇我一生中想做的事情，也是如此。”然後，您需要了解獨立生活的一切以及現有的支持，尤其是個人援助。很多時候，家庭在不知不覺中扮演著私人助理的角色，但關鍵是男人才是決定者。你應該知道，如果你一直對這個人做出決定，然後突然把它從他們手中奪走，那麼他們應該學會做出決定。
– 家長們，一個常見的問題是：“當我不在時，我的孩子會怎樣？”獨立生活的概念能否回答這個問題？
-如果孩子從一開始就有必要的工具和支持來決定他的生活，這個家庭成員可能不會問這個問題。因為如果殘疾人充分行使獨立生活的權利，父母不在也沒關係。還有設計問題。舉個例子，繼承。有律師致力於房地產設計問題。對於殘障人士來說，如果父母一方發生什麼事，知道該向誰求助和提供支持也很重要。如果這件事已經解決了，父母就會平靜一些。
– 我們正在談論家庭甚至公共政策。但我們作為一個社會在這一切中扮演什麼角色呢？我們如何才能做出貢獻，讓人們擁有適合每個人的空間？
– 我們相信世界上有 15% 的人口患有某種殘疾，即七分之一的人患有某種殘疾。如果我們搬進社區，我們需要看到他們，但我看不到他們。有太多的障礙，導致這些人在社區生活中所做的事情與我不同。因此，如果我有這種意識，我就必須在我的範圍內做好準備。如果有人需要支持並且您可以提供支持，那就太好了。當然，事情將會開始改變。
