《實習醫生格蕾》主演史蒂文·W·貝利患有罕見的神經肌肉疾病
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《實習醫生格蕾》主演史蒂文·W·貝利透露,他被診斷出患有一種罕見的神經肌肉疾病。
他在一封“公開信”中發表了一篇帖子
“多年來,我對一些影響我生活和工作的事情保持謹慎、私密和安靜,”貝利開始說道。 “那個時間已經結束了。”
《實習醫生格蕾》主演史蒂文·W·貝利講述了自己被診斷出患有一種罕見的神經肌肉疾病的故事。 (一般娛樂內容由邁克爾·德斯蒙德/迪士尼通過蓋蒂圖片社提供)
他繼續說道:“這是最糟糕的情況。但事實證明,我患有一種相對罕見的神經系統和肌肉遺傳性疾病。很奇怪,對吧?這就是所謂的先天性肌無力綜合症。”
梅奧診所表示,CMS 是“一組由基因變化引起的罕見遺傳病,會導致肌肉無力。運動會使情況變得更糟”。
“運動中使用的任何肌肉都可能受到影響。包括控制言語、咀嚼和吞嚥、視覺、眨眼、呼吸和行走的肌肉,”醫療中心補充道。
貝利接著分享了他選擇將自己的病情保密的原因。在他首次確診後
貝利透露,他在五年多前首次被診斷出患有 CMS。 (一般娛樂內容由 Craig Sjodin/迪士尼通過 Getty Images 提供)
“在你的工作職責中要小心。診斷的不確定性“五年多來,我一直在隱瞞自己與這種疾病的鬥爭,”他寫道。“是時候停止了。 ”
“CMS 是一種遺傳性疾病,會破壞神經肌肉接頭處大腦和肌肉之間的通訊,”Bailey 解釋道。 “體內有數十億個相互關聯的梅達達。眨眼間,我的梅達達似乎越來越多。煩人的小蟲子——不是嗎?”
“關鍵是我的肌肉沒有從大腦得到明確的指令來完成肌肉腫脹的所有事情,”他繼續說道。 “這是一個拖累。”
“結果是我的手、手臂和腿比應有的更快疲勞,這使得我的手、手臂和腿比預期更虛弱,”貝利補充道。 “連續不斷的重複動作尤其困難。它會導致我的肌肉緊繃,讓我暫時無法工作。”
貝利開玩笑說,他的病情“通常讓我從洗碗和疊衣服的家務中解放出來,”他指出。 “也有一些缺點。”
這位演員表示,他的病情使他步行更遠的距離和維持運動變得更加困難。
貝利在該劇的前七季中反复扮演酒吧老闆喬的角色。 (一般娛樂內容由 Adam Taylor/迪士尼通過 Getty Images 提供)
他寫道:“我很幸運,我現在能夠遛狗繞著街區走一圈,在房子裡導航,停下來去商店買些小東西,等等。” “事實是,隨著我的病情惡化,我越來越需要輪椅來出行。”
根據梅奧診所的說法,CMS 的症狀通常在出生或兒童時期就開始出現。但較輕的形式可能會在稍後診斷出來。 CMS 是一種終生疾病,目前尚無治愈方法。雖然藥物可以幫助控制症狀,
貝利曾出演過《吸血鬼獵人巴菲》、《天使》、《海軍罪案調查處》、《社區》、《摩登家庭》、《醜聞》、《無恥之徒》、《芝加哥烈火》和《你》等其他熱門電視節目,他分享了疾病的進展如何影響他的職業生涯。
“從職業角度來說,這正在改變我作為一名演員的身份,”他寫道,“就像在街區遛狗或在商店幫忙一樣。我仍然可以在有限的基礎上用腳表演。”
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“我可以四處走動,沒有任何問題,‘走路和說話’很容易,”貝利繼續說道。 “我仍然可以站起來挑戰法官。擾亂城鎮會議,或者對那些放炮的警察大喊大叫。”
然而,貝利解釋說,他認為下一步必須轉向更多以輪椅為基礎的角色。
這位演員解釋說,他將過渡到更多依賴輪椅的角色。 (圖片弗雷德里克·布朗/蓋蒂)
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“在實踐中,向前邁進是我工作的時候了。就像在我的生活中一樣,我將不得不開始更多地傾斜大車。如果你想要的話,那時間就真的結束了,”貝利承認。 “但現在我在這裡——結束了躲藏——對自己的疾病有了清晰的認識。車輪牢牢地踩在我的腳下。為我人生和職業生涯的下一個篇章做好準備。”
“我希望在這個我熱愛的行業還有我的空間。我期待扮演一個與椅子一起生活的角色。在影視中創造一個更具代表性的世界,”他繼續說道。
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“現在我想起來了,我也不需要跳起來反對我之前提到的法官。他們會聽我的,”他補充道。 “我可以在不同的城市舉行會議。你可以從椅子上摔下來,沒問題,只要大砲一響,你就明白了。”
“同一個人。同一演員同一藝術家現在有了輪子,”他在結束他的 X 帖子時寫道。