針對寄養兒童的國家保險計劃導致其中一些兒童沒有醫生

自從奧利·超級（Ollie Super）在寄養幼兒時被診斷出患有神經母細胞瘤以來，他一直在接受癌症治療。現在八歲了，二年級學生又開始了。去年年底，她的癌症復發了。

Ollie 的父母在 2020 年收養了她，試圖讓她報名參加一項使用 CAR T 細胞療法的臨床試驗，該療法對患者的白血球進行基因重新編程，以幫助對抗癌症。該試驗在北卡羅來納州教堂山的 UNC Health 進行，距離他們在伊甸園的家有一個半小時​​的車程。

她的母親布列塔尼·蘇佩（Britany Super）將其描述為奧利的“最後手段”。

但 Super 回憶說，三月初，北卡羅來納大學健康中心的財務辦公室告訴他們一個壞消息：該州為寄養兒童提供的新保險將不會支付治療費用。

去年 12 月，奧利成為全國數十萬名兒童之一，為寄養系統服務的人們報名參加了特殊類型的公共衛生保險。這種保險被稱為合格的管理式醫療計劃，是醫療補助計劃的一部分，該計劃是聯邦-州計劃，為低收入或殘疾人支付醫療費用。

根據國家衛生政策研究院的數據，北卡羅來納州是擁有此類專門寄養計劃的 14 個州之一。這些計劃因州而異，但每個計劃都旨在擴大寄養系統中兒童的覆蓋範圍，以及從寄養系統中收養的兒童，例如奧利和她的兄弟姐妹。

但與其他努力增加此類計劃的州一樣，北卡羅來納州的家庭在獲得護理方面也面臨障礙。當該計劃於 12 月 1 日啟動時，數千名醫療補助覆蓋的醫生並未被納入這項專門計劃——該計劃在四年內花費了該州 31 億美元。這使得被收養兒童的監護人和父母被排除在該系統之外，試圖弄清楚他們是否應該尋找新的醫療保健提供者或新的保險。

在北卡羅來納州，保險計劃的失誤又增加了醫療保健問題的複雜性。在國會共和黨提出一項美麗的大法案之後，該州與許多其他州一樣，已經面臨醫療補助預期削減的不確定性。另一項醫療補助資金短缺也導致醫療服務提供者的報銷率降低。

德州18年前製定了該計劃，近年來發現其寄養家庭也很難找到有保險的醫生。在佛羅裡達州，該州的研究人員早在 2016 年就報告稱，接受其計劃的提供者短缺。

伊利諾伊州的計劃導致醫療保險和醫療補助服務中心對缺乏醫療服務的情況進行了調查。調查得出的結論是，加州的計劃沒有為兒童提供足夠的心理健康服務。喬治亞州的准入問題令州官員非常擔憂，以至於觸發了一項懸而未決的立法，要求將兒童從該計劃中刪除並重新納入其他醫療補助計劃。

但這種針對寄養兒童的專門計劃繼續受到關注。美國國家衛生政策研究院兒童和家庭健康高級主任凱倫·範蘭德格姆 (Karen VanLandeghem) 表示，過去五年中有四個州推出了自己的計劃，並表示很快會有更多州採用這些計劃。

醫療補助政策分析師表示，只有少數州發布了顯示這些計畫進展的數據。因此很難知道他們為什麼會出現情緒問題，或者他們是否改善了獲得照護的機會。喬治城大學兒童與家庭中心的研究教授安迪‧施奈德說，這使得這些計畫變得危險。

斯奈德說：“除非有數據支持，否則正在朝這個方向前進的國家正在進行試驗。” “他們把所有的雞蛋都放在一個籃子裡，所以他們必須密切關注。”

暫時處置

北卡羅來納州針對寄養兒童的專門保險計劃推出當天就遇到了麻煩。

該州自動將 Ollie 和其他約 32,000 人納入了名為 Healthy Blue Care Together 的專門計劃。北卡羅來納州官員表示，該計劃將改善寄養兒童獲得醫療保健的機會，這些兒童往往有複雜的醫療需求，並且經常被搬家。

但寄養家庭很快就聽說他們的醫療保健提供者沒有參加保險，據一些家庭講述了他們在該計劃下努力為孩子支付手術費用的經歷。

UNC Health 是北卡羅來納州最大的醫療服務提供者之一，擁有近 4,400 名醫生，該州衛生系統最初不會簽署該州的計劃，因此它告訴 Super，Ollie 的 CAR T 細胞療法不會得到承保。

經過兩個多月的家庭缺口後，北卡羅來納大學健康中心於 3 月中旬與負責該計劃的北卡羅來納州 Blue Cross Blue Shield 達成協議。

但一些北卡羅來納州的醫生仍然不接受 Healthy Blue 保險。

北卡羅來納州醫療補助計劃臨時副秘書長梅蘭妮·布希表示，她的辦公室正在推動 Healthy Blue 擴大其網絡，儘管該公司已經擁有她所說的「足夠」數量的提供者。北卡羅來納州衛生部門和 Blue Cross Blue Shield 沒有回應 KFF Health News 關於新保險涵蓋多少提供者的問題。

北卡羅來納州 Blue Cross Blue Shield 發言人 Sara Lang 表示：“我們歡迎想要參與的專業提供者。”

其他問題仍然存在。寄養倡導者和兒科醫生表示，隨著數千份醫療保健記錄被轉移到由 Healthy Blue 管理的國家資料庫中，兒童醫生正在努力追蹤患者的病史。家長們報告稱，由於線上入口網站被阻止，他們無法查看健康記錄。其他人無法訪問食譜。手術被推遲。預約已取消。

「任何專案的網路管理都是一個持續的過程，」Lang 說。

所有這些都意味著像奧利這樣有複雜醫療需求的兒童的照顧者需要額外的繁文縟節和心痛——而該計劃的目的是幫助最多的人。

準備

從奧利兩歲起，癌症就成為她生活的一部分。超級回憶道，當她開始化療和放射治療，然後接受兩次幹細胞移植時，她正處於被寄養家庭收養的過程中。

外科醫生在她心臟附近的靜脈中安裝了臨時管，並在她的腹部安裝了餵食管。隨著治療的加強，她的頭髮開始脫落，一層薄薄的皮膚脫落，迫使她的新家人在想要陪伴在她身邊時必須穿著手術服和手套。

「他不記得除了去看醫生和住院之外的生活，」超級說。

奧利的胸部仍有一個輸液港，可供她需要靜脈注射時使用，她每個月的醫生預約也將改為每週一次。三月中旬去急診室時，醫生告訴 Super，她女兒的癌症已經擴散。在奧利的身體準備好接受更先進的治療之前，她將需要更多的化療。

但陷入困境兩個多月的超級隊仍然感到有些寬慰。他們正在教堂山為 CAR T 細胞治療的來迴路線做準備。他們很感激，即使這意味著奧利還要在醫院進出至少五個星期。

可靠的健康保險對奧利來說至關重要，健康藍色領導人表示，他們正在與醫生、家長和其他人交談，以確保該計劃發揮作用。她的母親說，她的手術費用高達數百萬美元，但她的帳單得到了完美的支付，讓家人可以專注於奧利的治療。

「對她來說最大的挑戰將是在研究的最初幾個月，」蘇珀說，他知道治療的副作用包括發燒、疲勞和精神錯亂。 “但我希望在此之後，CAR 的 T 細胞能夠發揮其作用並對抗癌症，而他將繼續過著有趣、積極的生活。”

他們希望，這意味著女孩可以更多地留在家裡，與她的五個兄弟姐妹和家裡的三隻狗在一起，其中包括奧利最喜歡的柯利牧羊犬雷米。

超級享受女兒的這些珍貴時刻——“做個孩子，做孩子的事情。”