當我第二次拜訪南希·韋克斯勒位於曼哈頓的公寓時，她給了我一份禮物。這是他新出版的回憶錄《我的生活，我的科學：尋找亨廷頓氏症的治療方法》的副本。
上面有他的簽名印章；她不能自己簽字。他也無法從棕色人造皮革躺椅上站起來迎接我。沒有幫助就無法站起來。說話需要努力。你最多只能念出幾個非常含糊的單字或片語，或是非常困難地念出一個簡短的片語。
在那個風和日麗的下午，南希和她的妹妹愛麗絲·韋克斯勒並排坐在躺椅上，背對著窗戶，從窗戶可以看到遠處哈德遜河的壯麗景色。愛麗絲住在加州，但每兩個月拜訪一次南希。
80 歲的南希·韋克斯勒 (Nancy Wexler) 患有亨廷頓氏舞蹈症，這是一種可怕的腦部疾病，會破壞人們控制運動的能力。沒有治療方法。沒有治癒方法。
這種疾病具有遺傳性：南希的祖父、三個叔叔和她的母親都患有這種疾病。然而，愛麗絲則不然：如果父母之一患有亨廷頓氏舞蹈症，那麼每個孩子都有 50% 的機會患上這種疾病。他的母親試圖自殺，這是其他患有這種疾病的人選擇的自殺方式，但最終死於亨廷頓舞蹈症。
南希並不是普通的亨丁頓舞蹈症患者。幾十年來，他領導了委內瑞拉偏遠地區的研究，發現了導致亨廷頓舞蹈症的基因。這項工作產生了一种血液測試，可以讓高風險族群知道他們是否注定會感染這種疾病。為了表彰這項工作，南希獲得了無數榮譽和獎項，包括兩項科學界最負盛名的拉斯克獎。他一生致力於了解亨廷頓氏舞蹈症的風險以及患有這種疾病的感覺。
然而，她不知道的是，她自己會實現這一目標。在幫助領導一項重要研究，讓高風險族群了解他們是否會感染這種可怕的疾病後，南希決定不接受檢測。
既然這種疾病已經發展到遠遠超出了您可以繼續為對抗亨廷頓舞蹈症做出貢獻的程度，那麼很自然地會問：如果您做出其他選擇，您的生活和研究會有什麼不同？如果你的命運已經註定，知道是好還是壞？
