各州正在限制自閉症黃金標準治療的覆蓋範圍。家人的反應

北卡羅來納州亞歷山大——奧布里·奧斯本 (Aubreigh Osborne) 有了一位新朋友。

這個三歲的孩子穿著藍色衣服，金色的捲發上紮著一個大蝴蝶結，坐在母親的腿上，在聽到“最好的朋友”這個詞後，小心翼翼地念出同學的名字。就在幾個月前，蓋爾·奧斯本還沒有想到她的養女會在學校交到朋友。

Aubreigh Osborne 在 14 個月大時被診斷出患有自閉症，今年開始難以控制她的狗，有時還會傷害自己。他的社交互動困難導致他的家人避免外出。但今年夏天，他開始接受一種名為“應用行為分析”的治療，即 ABA，通常用於幫助自閉症患者提高社交和溝通技巧。

從那時起，她開始上學前班，飲食更加規律，成功擺脫了尿布，平安無事地陪著母親去超市，並認識了她最好的朋友。這一切，在他短暫的一生中還是第一次。

“這就是 ABA 給我們的：正常的時刻，”奧斯本說。

但在 10 月份，Aubreigh 的治療時間從每週 30 小時大幅削減至 15 小時，這是該州降低醫療補助成本舉措的一部分。

由於州官員大幅削減了覆蓋低收入和殘疾人的公共健康保險計劃，全國其他家庭獲得這種治療的機會也受到限制。北卡羅來納州將向 ABA 提供商的付款減少了 10%。內布拉斯加州將其中一些服務的費用削減了近 50%。科羅拉多州和印第安納州等州也在考慮削減開支。

近年來，醫療補助在這種治療上的支出猛增，因此出現了這些削減。 2022 財年北卡羅來納州的 ABA 付款額為 1.22 億美元，預計 2026 年將達到 6.39 億美元，增長 423%。在內布拉斯加州，近年來支出增加了 1,700%。在印第安納州，增幅為 2,800%。

自閉症服務提供商委員會政府事務副主席 Mariel Fernandez 表示，自閉症診斷和認識的提高導致更多家庭為孩子尋求治療，每週的服務時間為 10 到 40 小時。

此外，醫療補助對這種治療的覆蓋範圍相對較新。聯邦政府於 2014 年下令各州覆蓋自閉症治療，但並非所有州都包括 ABA，費爾南德斯認為這是“黃金標準”，直到 2022 年。

唐納德·特朗普總統的一項美麗法案導致州預算短缺和計劃削減近 10 億美元的醫療補助，導致各州削減了 ABA 和該計劃下其他發展領域的支出。

同樣具有影響力的是一系列州和聯邦審計，這些審計對向某些 ABA 提供商支付的款項提出了質疑。

對印第安納州醫療補助計劃的聯邦審計估計，2019 年和 2020 年至少有 5,600 萬美元的不當付款，並指出一些醫療服務提供者收取超額工時費，包括睡眠費。

威斯康星州的一項類似審計估計，2021 年至 2022 年間，至少有 1,850 萬美元的不當付款。在明尼蘇達州，聯邦調查局 (FBI) 去年年底突擊搜查了兩家設施，作為醫療補助欺詐調查的一部分，該州當局在今年夏天對自閉症服務提供者進行了 85 項公開調查。

家人呈現戰鬥

但降低這種治療費用的努力也引起了依賴這種治療的家庭的抵制。

在北卡羅來納州，21 名自閉症兒童的家庭提起訴訟，要求將醫療服務提供者的付款削減 10%。在科羅拉多州，一群醫療服務提供者和家長就該州要求事先授權和減少治療費用的決定提起訴訟。

在內布拉斯加州，家庭和倡導者表示，削減幅度從 28% 到 79% 不等，具體取決於服務類型，可能會危及獲得治療的機會。

“他們的孩子已經取得了很大的進步，但現在卻陷入了困境，”自閉症家庭網絡總裁凱茜·馬丁內斯說，該網絡是一家位於內布拉斯加州林肯市的非營利組織，致力於支持自閉症患者及其家庭。

馬丁內斯多年來一直倡導內布拉斯加州要求 ABA 治療承保，當時她的家人不得不申請破產，自掏腰包為她的兒子傑克支付費用。

2005 年，傑克在 2 歲時被診斷出患有自閉症，並於 2006 年開始接受 ABA 治療。馬丁內斯認為這種治療幫助傑克學會了閱讀、寫作、使用輔助通信設備以及自己上廁所。

為了支付每年 6 萬美元的治療費用，一家人向親戚借錢，再抵押房屋，最終破產。

馬丁內斯說：“我非常生氣，因為我的家人不得不申請破產，才能給我們的兒子提供所有看過他的醫生推薦的東西。” “任何家庭都不應該在破產和幫助孩子之間做出選擇。”

內布拉斯加州於 2014 年強制要求覆蓋自閉症服務。現在，馬丁內斯擔心削減將導致服務提供者停止提供服務，從而限制她努力爭取的服務。

他們的擔憂似乎在 9 月下旬得到了證實，當時內布拉斯加州最大的 ABA 提供商之一 Beyond Therapy 通知家庭，由於預算削減，它將停止參與該州的醫療補助計劃。

Beyond 網站在至少八個州提供服務。根據州審計，該公司在 2024 年從內布拉斯加州私人管理的醫療補助計劃中獲得了超過 2850 萬美元。這大約是 ABA 當年該州所有支出的三分之一，是第二大提供商的四倍。其首席執行官馬特·羅科夫斯基（Matt Rokowsky）沒有回應採訪請求。

在宣布他退休一周後，該公司改變了主意，決定繼續在醫療補助下提供服務，並在發給家人的信中提到“大量的電話、電子郵件和情感信息”。

丹妮爾·韋斯特曼 (Danielle Westman) 是 Caleb 的母親，Caleb 是一名 15 歲的 Beyond and Beyond 患者，每週在家接受 10 個小時的 ABA 治療，這一消息讓她鬆了口氣。迦勒不愛說話，並且傾向於迴避照顧他的人。

“我不會選擇任何其他公司，”韋斯特曼說。 “很多 ABA 公司希望我們在辦公時間去他們的中心。我兒子有很多焦慮，非常焦慮，所以能待在家裡，在他的安全空間裡，真是令人難以置信。”

內布拉斯加州官員表示，在削減之前，該州對 ABA 的醫療補助報銷率是全國最高的，而且新的付款與鄰國相比仍然具有競爭力，但將使該服務“在未來變得容易獲得和可持續”。

該州醫療補助主任德魯·貢索羅夫斯基(Drew Gonsorowski)表示，他的機構正在密切關注事態發展，目前還不知道有任何醫療服務提供者因削減開支而離開該州。他說，自從宣布這些變化以來，更多的提供商已經開始在內布拉斯加州運營。

有人甚至慶祝削減開支。 Radical Minds 在奧馬哈地區擁有 7 個中心，其首席執行官科里·科爾斯 (Corey Cohrs) 批評了一些提供商傾向於每週為每個兒童提供 40 個小時的服務，而不區分需求。他將其與為所有癌症患者開出化療進行比較，無論其嚴重程度如何，僅僅是因為這是最昂貴的治療方法。

科爾斯說：“這樣一來，你就可以為每位患者賺更多的錢，而無需做出真正的臨床決策來確定最佳路徑。”

內布拉斯加州將 ABA 限制為每週 30 小時，無需額外的臨床審查，Cohrs 表示，新的費率對於醫療服務提供者來說是可行的，除非他們的商業模式完全依賴於高醫療補助費率。

在北卡羅來納州，奧布里·奧斯本 (Aubreigh Osborne) 的 ABA 服務在很大程度上是在她母親的堅持下恢復的，她母親一次又一次地打電話，直到系統崩潰。

目前，蓋爾·奧斯本不必擔心可能影響女兒護理的法律糾紛。 11 月初，州最高法院法官暫時停止了 ABA 的削減，同時家屬的訴訟繼續推進。

奧斯本是該州領先的寄養倡導組織寄養家庭聯盟的執行董事，並擔任特殊教育教師近 20 年。儘管他有經驗，但他不知道如何幫助奧布里改善社交能力。起初，她對 ABA 持懷疑態度，但現在認為這種療法是通往女兒健康的橋樑。

“這並不完美，”奧斯本說。 “但他在不到一年的時間裡取得的進步令人難以置信。”

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