Home 資訊 “死亡導樂”為絕症患者的最後旅程提供安慰和支持

“死亡導樂”為絕症患者的最後旅程提供安慰和支持

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當人們第一次見到蒂芙尼·約翰遜時,比如在聚會上,在她解釋自己的工作後,往往會發生以下兩種情況之一:他們尋找藉口離開,或者分享他們生活中一些最私密的細節。

約翰遜是死亡導樂。死亡 門房 是描述它的作用的另一種方式。

她的工作是幫助臨終者(及其親人)度過生命的最後幾個月和幾週。它還可以幫助那些希望為不可避免的事情做好準備的健康人。不是醫學,而是幾乎所有其他事情——從為留下來的人製作錄音信息到決定最後誰應該在房間裡。

是的,“死亡”是約翰遜實際使用的詞,這取決於她的聽眾。

“有時(死亡這個詞)會讓人們失去興趣,這是我最不想做的事情,”約翰遜說。她曾是一名職業輪滑賽選手,看上去比實際年齡 49 歲還要年輕十歲。

約翰遜最近扮演了更公開的角色,支持州長 JB 普利茨克 (JB Pritzker) 提出的所謂“死亡權”立法。 已簽署成為法律 12 月 12 日。法律允許 18 歲或以上的人申請致命藥物。為了符合資格,該人必須(由兩名醫生)診斷出患有預計會在六個月內導致死亡的疾病。

“死亡是一個過程。這不僅僅是發生的事情,”“死亡護理禮賓員”蒂芙尼·約翰遜說,她提供非醫療支持,幫助絕症患者過渡到生命的終點。

維克多·希利茨基/《太陽時報》

除此之外,醫生還必須證明申請該藥物的人“精神健全”。醫生還必須告知患者其他臨終選擇。患者必須自己服用終止生命的藥物。

該法律頗具爭議,許多宗教領袖和殘疾人權利活動人士表示反對,他們認為該法律使醫生協助自殺合法化。

“這就是我如此失望的原因,”約翰遜說。 “人們說‘協助自殺’。這不是自殺。 ……人們已經明白他們的生命比他們想要的要短。這些人都不是想死的人。他們的健康狀況發生瞭如此嚴重的變化,以至於他們不再有長遠的未來。他們希望對最後的日子有一定的自主感。”

約翰遜說,臨終選擇很重要,因為我們大多數人不會立即死亡。

“死亡是一個過程。它不僅僅​​是發生的事情,”他說。

這就是約翰遜發揮作用的地方。她的服務收費為每小時 80 美元,但她也表示,她從來沒有拒絕過付不起費用的人。

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約翰遜住在奧克帕克,在威斯康星州蘇必利爾湖畔長大。當她六年級時,她的父親遭受了“嚴重”中風。

“我看著父親慢慢死去七年,”她說。

這次經歷並沒有促使她逃避死亡。幫助她擁抱它。

“所以從事這份工作是我一生的夢想,”他說。

2025 年 12 月 18 日星期四,蒂芙尼·約翰遜 (Tiffany Johnson) 站在她設計的柳樹棺材旁,目前該棺材正在她位於奧克帕克 (Oak Park) 的工作場所建造。

維克多·希利茨基/《太陽時報》

在擔任多年的按摩治療師後,約翰遜於 2018 年獲得了導樂師認證。該職業沒有國家標準,而且該行業基本上不受監管。全國臨終導樂聯盟是美國最大的代表死亡導樂的專業會員組織,截至 2023 年底約有 1,850 名成員。

認證通常涉及學習如何發現死亡的跡象和症狀,以了解適用的法律,例如,如果您的客戶想要綠色葬禮或家庭葬禮。 “這不是醫療培訓或執照,”約翰遜解釋道。 “死亡導樂認證不是臨床性的:我了解死亡過程是什麼樣子,這樣我就可以支持個人及其親人尊重這個過程、他們的文化,甚至他們的信仰……並與醫院/醫療服務團隊進行良好的溝通。”

約翰遜還有一項剛剛起步的副業,在她後院的溫室裡編織柳棺(每個棺材收費 3,500 美元)。他說,在需要之前,棺材“可以放在床邊,你可以在裡面放床單”。

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12 月初的一個決定命運的一天,約翰遜與 73 歲的吉娜·奧蘭多​​ (Gina Orlando) 一起工作,吉娜·奧蘭多​​是一位森林公園婦女,患有第四期乳腺癌。他們在約翰遜家中面對面坐在扶手椅上,該家最初是一家郵購西爾斯服裝店,具有荷蘭殖民風格。

約翰遜一生都在練習瑜伽,在課程開始前,他盤腿坐著,輕輕地握住奧蘭多的手。

死亡導樂蒂芙尼·約翰遜(左)在一次治療中與她的委託人吉娜·奧蘭多​​交談。奧蘭多,73 歲,森林公園婦女,患有第四期乳腺癌。

維克多·希利茨基/維克多·希利茨基/太陽時報

燈光昏暗,但房子裡卻沒有陰森的感覺。裡面裝滿了約翰遜海外旅行的物品,包括她母親在南非的出生地。約翰遜日光浴室裡的兩打手工製作的裝飾線條看起來更像藝術品。

約翰遜邀請奧蘭多分享她的想法。奧蘭多說,她正在努力擺脫它,這樣她死後她的財產就不會成為她丈夫的負擔。

“我們都有東西。在生命的盡頭,令人羞愧的事情是你無法保留任何東西。你能給予什麼?”在德保羅大學教授整體健康課程的奧蘭多說。

“你不能帶走它,”約翰遜輕聲說道。

“這對我來說是一件珍貴的東西,但它正在被回收利用。”

“你的遺產通過你已經分享的工作得以延續。它不僅僅​​存在於報紙上。”

談話轉向奧蘭多在生命即將結束時可能想要在家裡存放的重要物品。約翰遜問她的丈夫馬蒂是否知道她當時需要給誰打電話?

奧蘭多說,他壓力很大。

“馬蒂——他是否有興趣與我交談……以便在困難時期,我在場時他可能會感到一些安慰?”

“這是個好主意,”奧蘭多說。

如果疼痛太嚴重,奧蘭多會考慮服用死亡藥物嗎?我問。

“我專注於學習自然的釋放方式,”她回答道。

約翰遜插話道。

約翰遜說:“吉娜現在和我們在一起,我們甚至不知道吉娜是否會在那裡選擇這個選項。”他指出,該法律要到 2026 年 9 月才會生效。

患有第四期乳腺癌的吉娜·奧蘭多​​告訴約翰遜,她正在努力擺脫乳腺癌。 “我們都有東西。在生命的盡頭,令人羞愧的事情是你無法保留任何東西。你能給予什麼?”在德保羅大學教授整體健康課程的奧蘭多說。

維克多·希利茨基/《太陽時報》

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導樂師並不年輕。該術語源自古希臘語,意思是“女人的僕人”。但密歇根州導樂培訓師、《導樂商業指南工作手冊》一書的作者帕蒂·布倫南 (Patty Brennan) 表示,專業臨終導樂師的專業知識只存在了 20 年左右。

“這是嬰兒潮一代群體的老齡化,”布倫南說。 “那一代人可能更傾向於尋找替代的做事方式……同時也意識到系統中存在缺陷,家庭需要獨自承擔很多照顧。”

約翰遜說,當親人得到明確的醫生診斷時,家人通常會感到震驚,因為他們通常只提供很少的指導。

“醫學院不一定會教授這些對話,”他說。

因此,約翰遜進行了這些對話——與潛在客戶、他在飛機上遇到的陌生人、準備成為社會工作者的學生、想要更多地了解伊利諾伊州新死亡權法的社區團體。

但這一切難道不是日復一日地壓垮她嗎?

不,他說。

“是的,這是漫長、艱難、充滿悲傷的,我們失去了一些東西。但這難道不會讓我們擁有的生活變得更加珍貴嗎?對我來說,我有更多的感激之情,”約翰遜說。大多數時候,當客戶去世時,他們並不在房間裡。但他表示他不會迴避這個機會。

她說:“這是一種榮幸和謙卑,因為無論你有多麼幸運能夠見證你孩子的出生,這都是世界發生巨大變化的想法。” “進來或離開——這有點神奇。一旦你體驗到它,你會感覺與生活的一切有了更多的聯繫,而這一切,在一個靜止的時刻,都是有意義的。”

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