自閉症芭比不能代表我。她不應該

本週早些時候，美泰推出了第一個患有自閉症的芭比娃娃——或者至少是第一個公開承認的芭比娃娃。 Fashionistas 系列的最新成員是與自閉症自我建議網絡合作設計的芭比娃娃系列，旨在為兒童遊戲帶來現實世界的多樣性。從她的衣服到她的配飾再到她的四肢，一切都是根據真正的自閉症患者的意見製作的。自閉症芭比並不是真正將我稱為自閉症患者。我數數方法。首先，他確實配備了AAC（增強和替代通信）設備，這是一種工具。在筆記本電腦上書寫是我最喜歡的交流方式——只要你讓我行動起來，我就可以成為一個能說會道的人。接下來，她戴上了降噪耳罩，這有助於防止感官超負荷，感覺耳罩貼在我的耳朵上會造成更多的干擾，而不是預防。然後她的眼睛回頭看向一側，許多自閉症患者不會進行眼神交流，因為這太尷尬了，我們也得不到神經正常人所得到的非語言反饋。與此同時，當我被要求像一個未確診的孩子一樣看著他們的眼睛時，我從字面上理解了他們。因此，有時我會進行過多的目光接觸，就像我在窺視人們的靈魂一樣。娃娃的手腕和肘部是可見的，因此她可以交叉手臂 – 我總是令人毛骨悚然。她的衣服很寬鬆，而健身壓縮裝備非常舒適。她是棕色的，我是白色的。老實說？我認為這很好。自閉症譜系涵蓋了廣泛的能力和支持需求，以及地球上的每個種族、民族、性別、性取向和階級。一個角色或玩偶並不能代表我們所有人。良好的代表性可能仍處於起步階段，我們中沒有人被真正看到或充分理解。我渴望能與我個人對話的人物和故事，但我也明白，我的許多自閉症患者仍在等待被看到。我知道大多數角色和娃娃看起來比這個芭比娃娃更像我。對我來說，關心自閉症的良好表現不僅僅是在流行文化中尋找鏡子，而是尋找其他自閉症經歷的窗口，這些經歷可以與我們任何人交談——也許還能擴大公眾的知識或接受度。這個玩具有能力做到這一點。我對自閉症芭比娃娃的看法在自閉症社區中並不普遍。許多自閉症患者對這一進展感到非常高興，而且許多人並不介意。但有些自閉症患者非常擔心她對我們現實生活的影響。一些自閉症患者以不符合任何自閉症刻板印象而自豪，我懷疑，他們不想與任何可能患有自閉症或其他可識別的人交往。我不太喜歡一些憤怒的父母的論點，他們認為玩具不能準確地代表自閉症的掙扎或缺點。無論我們的支持需求如何，自閉症患者的生活對我們任何人來說都不容易，但對我們所有人來說，除了痛苦之外，還有更多的事情要做。任何孩子都不需要被提醒，當他們嘗試玩耍時，他們的生活會變得多麼困難。反對自閉症芭比娃娃最流行的論點是，將某個娃娃標記為具有某些特徵和輔助工具的自閉症患者會對人們如何看待自閉症產生太大影響。該理論表明，這可能會導致不使用護耳器或 AAC 設備的兒童無法被識別或不受支持。對於外行人來說，這可能聽起來很荒謬，但流行文化對我們的生活產生了不成比例的影響。幾十年來，像《雨人》中的達斯汀·霍夫曼這樣的人已經從裂縫中溜走了。我就是其中之一。但現在不是 20 世紀 80 年代，這個玩具不太可能成為任何人唯一的自閉症例子。看起來不像芭比娃娃的女孩仍然可以與另一個現實生活或虛構的例子聯繫起來，包括《芝麻街》中的朱莉婭。如果說有什麼不同的話，那就是這個芭比娃娃將擴大人們對自閉症的認識。除了 PBS 兒童動畫片《收藏家卡爾》中的 Paulo 之外，我們在媒體上還沒有看到很多 AAC 用戶。大多數自閉症患者仍然是白人。這個特別的芭比娃娃並沒有強化對已經占主導地位的自閉症的單一解釋。她引起人們對弱勢群體的關注。芭比娃娃的另一個重要的反自閉症立場是，並非所有的自閉症都是可見的，因此任何芭比娃娃都可能患有自閉症。這裡的擔憂是，給正式患有自閉症的芭比娃娃一套明顯的特徵會阻止孩子們想像芭比娃娃，或者更進一步，想像那些可能看起來或相反的人。我認為這是源於對自閉症和兒童創造力的根本誤解。自閉症沒有根源，我們的許多問題都是看不見的，至少對於那些不知道該尋找什麼的人來說是這樣。但一些自閉症患者的特徵和他們使用的輔助工具更加明顯。他們應該成為世界的一部分，成為遊戲的一部分。此外，即使有一個代表特定人群的娃娃，人們的子群體看起來也不一樣，這一想法已經融入了芭比娃娃的體驗中，並固有地融入了想像中。並不是所有的醫生都長得像芭比醫生，也不是使用她帶來的設備，但這並不能阻止孩子們用手術刀給宇航員芭比做手術，或者預測這個娃娃和他們的叔叔可能有相同的職業。只要自閉症兒童和他們一起玩，孩子們就會讓他們的芭比娃娃變得自閉。作為 20 世紀 80 年代一個未確診的孩子，我可能無法用言語來形容它，但這就是我正在做的事情。 （我還用我的玩具作為臨時支撐工具，因為我發現當我整個身體緊張時，他們爪子咀嚼的聲音讓我平靜下來。）我完全有信心孩子們會繼續這樣做。我敢打賭其他芭比娃娃會開始使用護耳器和 AAC 設備，就像其他芭比娃娃在孩子無限的想像力世界中使用聽診器、溜冰鞋和藝術體操器材一樣。我見過的對該玩具最中肯的批評是，大眾市場的玩具無法為邊緣化人群帶來有意義的改變。誠然，旨在為大公司創收的商業產品無法替代現實生活中的政策、有意義的住宿以及其他改善現實世界中自閉症患者生活的支持。但是，就像自閉症角色一樣，自閉症玩具可以儘自己的微薄之力幫助人們將我們視為世界的一部分。玩這個粉色塑料 AAC 設備的孩子們將會看到他們真正的同齡人，以及那些將它們視為正常生活另一部分的人。如果他們的芭比娃娃也這樣做，他們就不太可能盯著或避免擁抱某人。這些小步驟也很重要。當美國政府試圖為看起來像自閉症芭比的自閉症兒童描繪出一幅截然不同的畫面時，我會採取一些了解自閉症的企業剝削。美國衛生與公共服務部部長羅伯特·F·肯尼迪 (Robert F. Jr. Jr.) 告訴全世界自閉症“摧毀了家庭”並且是一場“個人悲劇”，我很高興有一個不代表此類事情的產品市場。當他談到這些孩子永遠不可能也永遠不會成為什麼時，我很高興能擁有一個這些孩子想要想像的玩具。

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